Nos unimos al Día Mundial de la Narcolepsia poniendo el foco en su diagnóstico
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales-AEN
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma este 22 de septiembre al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a pacientes, familiares y asociaciones y concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta condición y la de su entorno.
La narcolepsia es una patología crónica e incapacitante, de origen desconocido, está caracterizada por una excesiva somnolencia diurna, que se manifiesta de forma incontrolable y repentina.
Para dar visibilidad a esta patología con la que conviven 1 de cada 2.000 personas -alrededor de 3 millones de personas en el mundo-, se celebra este día enfocado este 2021 en la importancia del diagnóstico. Debido al poco conocimiento que existe sobre la enfermedad y las concepciones erróneas de la misma, se estima un retraso de entre 8 a 15 años desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. Con estos datos, la Alianza Europea de Pacientes con Narcolepsia (eNAP) y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales celebran este día junto a Project Sleep, una entidad internacional dedicada a crear conciencia sobre la salud del sueño y los trastornos del sueño. Hoy más que nunca, desde FEDER quieren reconocer el papel de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), entidad del movimiento asociativo que está al lado de las personas que conviven con narcolepsia, trasladándoles información sobre la patología, sensibilizando a la sociedad, creando espacios de ayuda mutua y ofreciéndoles apoyo en todo momento.
Última actualización 22/09/2021
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