Nos unimos a la Convivencia ASEBEWI en Burgos
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Beckwith - Wiedemann-ASEBEWI
La Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann (ASEBEWI) ha celebrado este fin de semana su Convivencia ASEBEWI en Burgos. Este encuentro, cuyo campamento base se ha dispuesto en el centro CREER, ha supuesto una oportunidad para volver a compartir experiencias con otras familias que conviven con esta patología poco frecuente, tras el parón provocado por la situación de emergencia provocada por la pandemia de Covid-19. Además todos los participantes han tenido la posibilidad de disfrutar de un montón de actividades en un inigualable paraje que incluye, entre otras, una visita al yacimiento de Atapuerca y CAREX. Estos encuentros, que llevan celebrándose durante más de una década, se han ido transformando poco a poco en una reunión de buenos amigos, "en una gran y entrañable familia", tal y como corroboran desde la entidad.
La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado parte de esta iniciativa con el objetivo de resaltar el valioso trabajo que realizan entidades de nuestro tejido asociativo como ASEBEWI. Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de la organización, ha acompañado a las familias durante la convivencia para identificar retos comunes y conocer sus necesidades, así como dar a conocer el papel de FEDER en la elaboración de una acción global que una las reivindicaciones de las distintas entidades que forman parte de la familia FEDER, y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española, y en la atención directa a las personas con enfermedades raras, familias y entidades.
Asimismo, el encuentro ha contado con la presencia de la presidenta de la Associazione AIBWS Onlus, su homóloga italiana, con la que también han podido intercambiar opiniones, experiencias y referencias más allá de nuestras fronteras.
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