Nuestro presidente, Juan Carrión, estuvo en el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales en Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España
Los días 4 y 5 de octubre se celebró el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales que tuvo lugar en Barcelona.
El objetivo de este evento fue avanzar en la lucha contra estas enfermedades, aprender de las experiencias de otros y de los avances científicos y lograr un cambio notable para la vida de aquellos que padecen este tipo de enfermedades.
Este año, el lema del acto fue "JUNTOS LLEGAMOS MÁS LEJOS", ya que gracias al compromiso, esfuerzo y apoyo de todos los pacientes, ha sido posible llegar a cabo numerosos proyectos que hicieron posible otro año más este especial Congreso.
Por otro lado, el día siguiente por la mañana se llevaron en la Sala Plenaria del Hotel una serie de sesiones en las que se trataron aspectos relevantes de las MPS y SR, como los neurocognitivos y afecciones orgánicas. También hubo un debate sobre las afectaciones óseas, tratando la perspectiva actual del cribado neonatal, el diagnóstico y tratamiento de la Alfamanosidosis y otros SR y la actualización de nuevos ensayos y fármacos. Asimismo, se expusieron los trabajos que la Asociación tiene en curso. Y por último, se llevaron a cabo dos mesas redondas para que los pacientes y familiares expresen sus opiniones con respecto a la enfermedad y otros aspectos.
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