Nueva campaña de Foxg1España: Los invisibles también tenemos derecho a la vida
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Desde Foxg1España están recogiendo firmas para alcanzar un total de 1500 y que así, sus reivindicaciones lleguen al Congreso.
Fuente Foxg1España | Marta es una persona muy alegre, feliz, simpática, dulce, un cielo de niña que te roba el corazón, muy sociable y una gran amante de la vida. Pero tiene una enfermedad minoritaria, una de esas invisibles descubierta hace como unos cuatro años, síndrome FoxG1, y una edad 19 años, que hace que mi hija, para el sistema sanitario, sea una adulta que ya ha vivido lo que tenía que vivir, y cualquier oportunidad de investigación que haya sobre la enfermedad, no es para ella, porque no se conoce ningún caso en el mundo de esta edad y no saben hasta dónde puede llegar su vida.
Su vida depende del avance de un estudio molecular en EEUU, y los 20 casos que se conocen en España, no tienen porque depender de la ciencia de otros países ni tener una muerte anunciada por ser minoritarios, deben tener las mismas oportunidades que todos los ciudadanos de vivir.
