Nueva sesión online de AHUCE sobre la Osteogénesis Imperfecta, ¿Te unes?
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Huesos de Cristal de España-AHUCE
Desde el comienzo de la crisis mundial por la pandemia Covid-19 en AHUCE hemos ofrecido actividades online para intentar acortar distancias con las personas con osteogénesis imperfecta, sus familiares, profesionales de todos los ámbitos y miembros de la comunidad OI. Próximamente ofreceremos sesiones y talleres virtuales con expertos en distintas áreas relacionadas con la OI, que confiamos también puedan ser grabadas y compartidas en el canal de YouTube de AHUCE, como ya hemos hecho con otras actividades. Os invitamos a participar en la sesión online de la semana que viene, que tiene por título: “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”. La osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones clínicas, pudiendo variar mucho de una persona a otra, incluso siendo de la misma familia. La OI leve ha sido descrita como una “enfermedad invisible”, ya que a menudo la persona parece no tener nada malo para un observador poco experimentado. “¿Y a ti que te pasa?”, “Pero si estás tan bien”, son frases a las que muchas personas con OI están acostumbradas. La invisibilidad externa hace que haya menor reconocimiento social y personal de la patología, pudiendo aumentar el tiempo hasta conseguir un diagnóstico certero, malinterpretarse los síntomas o subestimarse su severidad. Hace unos meses realizamos una encuesta a personas que conviven con OI leve, para que compartieran sus vivencias y reflejasen como han sido y son sus realidades en distintas áreas: personal, familiar, social, educativa, laboral y sanitaria. En base a estas experiencias compartidas, la psicóloga de AHUCE, Tamara Fernández, llevará a cabo una sesión online en la que se abordará la realidad de las personas con OI leve, desde sus perspectivas. ¿Cuándo?: jueves 8 de octubre 2020 Hora: 18:00h (CET, hora española peninsular). *Confirma el cambio horario de tu país Destinatarios: personas con osteogénesis imperfecta, familiares, profesionales, miembros de la comunidad OI y, en general, cualquier persona con interés en conocer más sobre esta patología. Si deseas participar, comunícamelo respondiendo a este correo (<a href="mailto:psicologia@ahuce.org">psicologia@ahuce.org</a>), o por teléfono en el +34 663 300 897. Por favor indica en tu mensaje los siguientes datos: nombre y apellidos, país de residencia, profesión y tu relación con la OI</p><p>
Última actualización 05/10/2020"
"
