Nueve asociaciones de pacientes con enfermedades raras presentan ‘La Batida’, un cortometraje que invita a la reflexión y apela a la sensibilización colectiva
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El miércoles 4 de diciembre se estrenó ‘La Batida’, un cortometraje dirigido por el cineasta César Ríos y coproducido por nueve asociaciones de pacientes con enfermedades raras cuyo objetivo es visibilizar la realidad que viven en su día a día las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.
‘La Batida’ habla de las dificultades por la que pacientes y sus familiares deben transitar al ser diagnosticados con una enfermedad rara y de los retos a los que se exponen por la falta de conocimientos científicos sobre la misma, por la falta de investigación y también por la estigmatización social que suponen la mayoría de ellas.
Esta es una historia “profundamente emocional y deliberadamente poética sobre la búsqueda de la esperanza cuando los estragos del temporal no dan tregua y no permiten el paso de la luz”, según reconoce el propio Ríos.
Así, con este corto, que se proyectó por primera vez en el auditorio del Colegio Mayor Loyola de Madrid, las asociaciones tratan de conseguir que la población civil se sensibilice sobre la necesidad de un apoyo mucho mayor a la investigación para luchar contra esta clase de enfermedades que se estima que afecta a cerca de 3 millones de personas en España.
El reparto está compuesto, por orden de aparición, por Carlos Hipólito, Elisa Hipólito, Clara Garrido, David García Palencia, Olivia Baglivi, Almudena Cid, Manu Baqueiro, Carmen Climent, Alfonso Lara, Jaydy Michel, David Lorente, Carmen Corazzini y Laura Otero, además de contar como figurantes con varios pacientes de las distintas asociaciones representadas en el corto.
Por su parte, las nueve entidades participantes en su producción son la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari-ANAC, la Asociación Española de Esofagitis Eosinofíica (AEDESEO), la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AE LALD), la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), la Asociación DDX3X España, Asociación NUPA, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores (De Neu), la Asociación Síndrome Quilomicronemia Familiar y la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
MOTIVACIÓN PARA LLEVAR A CABO EL PROYECTO
El director siempre tuvo clara la idea. “Conocí algún caso de pequeño y ese asombro que me produjo, de alguna forma, hizo que desde siempre pusiera la atención en las enfermedades poco conocidas. Tanto en revistas, informativos, redes, desde siempre ha despertado mi interés”, asegura Ríos, que confiesa que durante la pandemia vio una buena oportunidad en el hecho que la ciudadanía comenzara a reflexionar sobre la preocupación constante y la continua incertidumbre y desesperanza al enfrentarnos a algo desconocido. “Esas sensaciones las viven muchas familias a diario y con enfermedades de muy escasa prevalencia y sin garantías de un estudio a corto plazo”, explica.
Las asociaciones, por su parte, han visto en este proyecto y en la participación de actores y actrices conocidos una posibilidad de visibilizar su realidad con la que se sienten “profundamente agradecidas”, según manifiestan todas ellas.
“Espero que esta historia tan inspiradora logre la mayor difusión posible, que no deje indiferente a nadie, que invite a la reflexión y apele a la sensibilización colectiva”, sentencia el director.
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