'Nunca dejes de moverte', el documental sobre la la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
La Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Décifit Sarcoglicanos (Proyecto ALPHA) presenta el próximo 9 de marzo a las 19:30 en el Caixa Fórum de Barcelona un documental muy especial: 'Nunca dejes de moverte'.
Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu, La Vall d'Hebrón y El Instituto Guttmann, esta iniciativa da voz a la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara como es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos. Un documental en el que descubrirás el proceso de creación de una canción inspirada en personas maravillosas que luchan cada día para no dejar de moverse.
Un acto conducido por Gemma Nierga en el que se presentará el documental y se creará una mesa redonda para dar visibilidad, debatir y concienciar sobre la realidad de las enfermedades minoritarias.
Desde FEDER, estaremos acompañando a Proyecto ALPHA, a las familias con esta Distrofia y representado a todo el colectivo a través de Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva.
Sobre Proyecto Alpha
Proyecto Alpha es una asociación Española sin ánimo de lucro creada para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo Sarcoglicano Tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta)
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