Ocho cimas en ocho días para conseguir material informático educativo para los afectados con ataxia telangiectasia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Empezó con una apuesta, intentando bajar de cuatro horas en un maratón, y ha acabado dedicándose al ultra trail. Jennifer Lewinski López, entrenadora nacida en Bélgica y residente en Málaga, se ha planteado su primer reto solidario “por todo lo alto”, para ayudar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia. Se propone subir corriendo las ocho cimas más altas de Málaga en ocho días seguidos, del 1 al 8 de agosto. Más de 116 km con más de 10.400 m de desnivel acumulado en total.La recaudación obtenida irá destinada a Aefat, la asociación española que agrupa a las familias con 30 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, uno de ellos en Málaga y siete en toda Andalucía. Se trata de una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y una probabilidad más alta de linfomas y leucemias</p><p>
Jennifer conoció a Aefat en la Zurich Maratón de Málaga, donde corrió con el equipo de la asociación unos kilómetros. El Equipo Zurich Aefat, compuesto por afectados y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, participa en las maratones de Barcelona, Sevilla, Donostia/San Sebastián y Málaga. “Pensé en ellos cuando quise plantear este reto. Me apasiona el deporte y el trail, y quiero aportar mi granito de arena para ayudar a estos jóvenes y niños en su camino, lleno de obstáculos”</p><p>
El objetivo de recaudación del reto se planteó en relación con una de las necesidades más inmediatas de Aefat: equipar a los niños y jóvenes afectados con material informático adaptado para que puedan continuar su formación educativa en casa, si es necesario. Como explica Isabel Olea, vicepresidenta de Aefat y madre de Jorge, malagueño de 16 años con ataxia telangiectasia, “agradecemos mucho a Jennifer que se pusiera en contacto con nosotros para plantearnos este reto solidario”. “Le explicamos que siempre lo que recaudamos es para el proyecto de investigación que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra-CIMA. Pero con la pandemia del covid19 nos hemos encontrado con una situación extraordinaria. Nuestros chicos son grupo de riesgo, no saben cuándo van a poder regresar a sus centros educativos o terapéuticos. Según la edad y estado evolutivo de la enfermedad, casi todos necesitan para su educación tablets, pantallas táctiles, teclados adaptados, ratones adaptados... En muchos casos, estos materiales están en sus centros. El quedarse en casa supone para ellos no poder acceder a su educación adaptada, al igual que a terapias tan necesarias para su calidad de vida como fisioterapia, logopedia, hidroterapia... No sabemos cuándo podrán regresar a sus centros porque aunque las clases se reiniciaran en septiembre, ellos seguirán siendo grupo de riesgo”</p><p>
Por ello, Aefat se planteó un proyecto para adquirir material informático educativo adaptado al estado evolutivo de cada afectado, para facilitar material básico para que cada niño o joven pueda continuar con su educación desde casa y mantener la relación mínima con su entorno. El presupuesto para este material, del que se hará cargo la empresa BJ Adaptaciones, rondará los 30.000 euros. Ya se ha iniciado la valoración de cada afectado. Feder, la Federación de Enfermedades Raras, ha adjudicado a Aefat 2.700 euros para este proyecto educativo a través de su Programa Impulso, y ahora la asociación está buscando medios, como este reto solidario, para alcanzar el importe que necesitan</p><p>
Jennifer publica sus experiencias en Instagram y Facebook como @arounddelmundo, con el hashtag #diariodeunaultratrailera. “Desde allí quiero transmitir mi energía positiva y el bonito mundo del running, y en este caso, con un fin solidario”, señala. Aquellos que quieran apoyar a la atleta y su causa podrán donar directamente a través del Facebook e Instagram de Aefat (no lleva comisión, se recibe un email de confirmación), o a través de la cuenta ES39 2100 5866 5502 0004 1666. La información completa estará publicada en <a href="http://www.aefat.es">www.aefat.es</a></p><p>
Este reto solidario cuenta también con la colaboración del Club Atletismo Vélez, al que pertenece la corredora, Team Rapaz, otro de sus equipos, Design One, que pone el diseño que lucirá Jennifer para este reto en su camiseta y en una banderola, y su fisioterapeuta de la Clínica Síntesis Center</p><p>
La recaudación de fondos se ha visto frenada. Tal como detalla Isabel Olea. “hemos tenido que aplazar la actividad del Equipo Zurich Aefat en las maratones (Barcelona pospuesta, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre está cancelada y aún está pendiente de decidir cómo se celebrará el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Y también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que iban a realizar una donación a la asociación”"
Para más información, entrevistas o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 <a href="mailto:rosa@doblestudio.com">rosa@doblestudio.com</a>"
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...)</p><p>
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices</p><p>
¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España)</p><p>
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana</p><p>
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); la Carrera Aefat en Málaga (cinco ediciones), y otras actividades</p><p>
Para más información o fotografías: Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 <a href="mailto:rosa@doblestudio.com">rosa@doblestudio.com</a>"
