Octubre se llena de eventos por el síndrome de Phelan-Mcdermid
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando para este octubre, mes en el que se celebra el día internacional de esta enfermedad rara, una gran cantidad de actividades solidarias, con el objetivo de seguir concienciando sobre el síndrome y la necesidad de un diagnóstico temprano, gracias a la investigación científica.
ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN Y CONCIENCIACIÓN
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena.
- El próximo 22 de octubre lanzaremos este vídeo informativo en nuestro canal de Youtube y redes sociales, con el objetivo de concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
- Del 19 al 27 de octubre se celebrará la Run Like a Hero Global Running Week, carrera virtual, con dorsales ya a la venta, en la que es posible participar desde cualquier lugar del mundo durante una semana. Todo lo recaudado con los dorsales y la camiseta oficial se destinará a investigación.
Carreras presenciales Run Like a Hero (octubre y noviembre):
La 3ª Carrera Run Like a Hero Herencia (opción 5, 10 km y kilómetro 0, en Herencia, Ciudad Real).
La 2ª Marcha Run Like a Hero Ortuella (opción 1 Km y kilómetro 0, en Ortuella, Vizcaya)
La 1ª Marcha Run Like a Hero Pamplona (opción 4 Km y kilómetro 0, en Pamplona, Navarra). ¡NOVEDAD!
La 1ª Marcha Run Like a Hero Daimús (opción 1 Km y kilómetro 0, en Daimús, Valencia). ¡NOVEDAD!
- El día 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, multitud de edificios y monumentos emblemáticos, tanto públicos como privados, se iluminarán de verde para celebrar este día y concienciar sobre esta enfermedad rara.
Esperamos que estas actividades sean un éxito gracias a la participación de todas las personas que quieran apoyar la investigación y la difusión del síndrome de Phelan-McDermid.
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