Pacientes de AME financian un proyecto de investigación con la venta de calendarios
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: FundAME | FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la investigación de terapias regenerativas para la Atrofia Muscular Espinal
• Los fondos de este proyecto serán recaudados por los pacientes con AME y sus familias con la venta de los Calendarios de FundAME" • La aprobación en Europa de tres tratamientos modificadores de la progresión de la Atrofia Muscular Espinal, permite poner el foco en nuevas dianas terapéuticas que aborden otras necesidades de los pacientes con AME" • La búsqueda de nuevas terapias amplificará el trabajo que está realizando la SMA Foundation en EEUU, para apoyar la medicina regenerativa" • FundAME es una de las entidades fundadoras de SMA Europe, organización paraguas de 24 asociaciones de pacientes de toda Europa" La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha llegado un acuerdo con SMA Europe y SMA Foundation, para lanzar el Calendar Project a nivel europeo. Un importante paso que permitirá acelerar la investigación de terapias regenerativas para la Atrofia Muscular Espinal (AME)
El Calendar Project, debe su nombre a su principal fuente de financiación, que será la recaudación obtenida gracias a la venta de los calendarios de FundAME de 2021 y 2022. En 2021, gracias al apoyo y movilización de las familias y personas con AME, se lograron recaudar cerca de 40.000 euros y se espera que en 2022 se supere esta cifra
“En FundAME siempre hemos sabido que una enfermedad rara, como la AME, debe abordarse a nivel mundial, uniendo los esfuerzos de todos y persiguiendo el nivel más alto de ambición para nuestra comunidad. La aprobación de medicamentos que detienen la progresión de la enfermedad, abre la oportunidad de buscar nuevas terapias centradas en los daños causados por la enfermedad. El Calendar Project nace para conseguir estas terapias lo antes posible” comentó Mencía de Lemus, presidenta de FundAME
El objetivo del Calendar Project es promover la búsqueda de proyectos de investigación, que se estén realizando en diversos ámbitos científicos de las universidades europeas y que puedan tener aplicación para la Atrofia Muscular Espinal. El principal requisito es que estos proyectos tengan la capacidad de abordar los efectos causados por la enfermedad y revertirlos en adultos, jóvenes y niños
“En la SMA Foundation estamos entusiasmados con el potencial de la medicina regenerativa para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con AME
Terapias actualmente aprobadas han logrado, no solo estabilizar la condición de los pacientes, sino mejorarla. Esperamos que la asociación con FundAME y SMA Europe permita explorar y apoyar nuevos proyectos de investigación en esta área.” Afirmó Karen Chen, directora ejecutiva de SMA Foundation
No es la primera vez que los pacientes de AME, sus familias y amigos financian la investigación de la enfermedad. Durante décadas las organizaciones de pacientes de Europa han invertido tiempo y recursos en esta labor. SMA Europe ha canalizado esos recursos a través de su Convocatoria Global de Investigación. Todas las organizaciones miembros se unen para apoyar los mejores proyectos, seleccionados por un Comité Asesor Científico, que cuenta con los especialistas más reputados en AME del mundo
“La investigación siempre ha sido una actividad clave para SMA Europe, estamos encantados de poner en marcha el Calendar Project, que complementará las otras vías de nuestra organización y que esperamos que nos conduzca a nuevas e interesantes posibilidades terapéuticas.” Añadió Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe
En los últimos 10 años, la investigación de la AME ha cambiado por completo el panorama de la enfermedad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado 3 tratamientos que modifican la causa subyacente de la atrofia muscular espinal. Estas terapias son capaces de frenar la progresión de la enfermedad. Dependiendo del tiempo de demora en el acceso del paciente al tratamiento y la severidad de sus síntomas, habrá necesidades que abordar. La comunidad de pacientes consideramos que es el momento de dar un paso más y sumar nuevas terapias capaces de reparar el daño ya causado por esta grave enfermedad neurodegenerativa, que afecta entre 800 y 1000 personas en España
Acerca de la Atrofia Muscular Espinal" La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y, si no se trata, es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1000 personas afectadas por AME en España y cada año entre 20 y 40 bebés nacen con esta patología (un recién nacido entre cada 6.000 a 10.000). La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar. Hablamos de una enfermedad neurodegenerativa, por lo que el paciente debe continuamente adaptarse a un mayor deterioro y dependencia física. La enfermedad afecta solo a nivel motor, la capacidad cognitiva está intacta y se dice que su inteligencia es superior a la media poblacional
III CONGRESO CIENTÍFICO INTERNACIONAL DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL" Se celebrará en Barcelona del 9 al 11 de febrero de 2022 y está organizado por SMA Europe con FundAME como entidad anfitriona y contará con los ponentes más prestigiosos en el ámbito de la investigación, neurología, neuropediatría y genética, entre otros especialistas. Su objetivo es ofrecer un espacio de encuentro, reflexión y conexión entre científicos internacionales, especialista de diferentes disciplinas y pacientes expertos para presentar y compartir los últimos avances en la investigación y en los tratamientos de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y estimular nuevas colaboraciones
Publicado el 12/11/2021
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