Pacientes de ELA piden al Congreso que les ayude a lograr plazas de Atención Residencial porque «no existe ni una sola» para la ELA
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA Andalucía
La comunidad nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inauguró este lunes 12 de septiembre, las XII Jornadas Nacionales de la ELA. En ellas, los afectados piden al Congreso de los Diputados soluciones para sus problemas, entre los que destacan crear plazas de Atención Residencial, ya que denuncian «no existe ni una sola» para enfermos de ELA.
Cita con el Congreso de los Diputados
Para plantear estas demandas, ayer miércoles se reunieron personas con ELA y miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso de los Diputados. La cita fue en formato híbrido: presencial y por videoconferencia. Los participantes expusieron a los parlamentarios las realidades específicas a las que las personas diagnosticadas de ELA y sus familias se enfrentan cada día. Denunciaron que «no existe ni una sola plaza de Atención Residencial para enfermos de ELA”.
Encuentro en Burgos
Estas Jornadas Nacionales de la ELA se celebran en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos hasta el próximo 18 de septiembre. Son organizadas por la Plataforma de Afectados de ELA, y casi todas las actividades programadas pueden seguirse en abierto, mediante Zoom, desde cualquier lugar del mundo.
Cita con los investigadores ELA de Tricals
El próximo sábado las Jornadas recibirán a los principales investigadores y científicos españoles miembros de la Iniciativa de Investigación Tricals. Un consorcio europeo que persigue realizar ensayos clínicos lo más amplios posibles de fármacos y tratamientos para combatir o frenar la ELA.
Su misión es generar un gran volumen de grupos de trabajo en centros hospitalarios y de investigación de diferentes países europeos para encontrar «tratamientos fiables» contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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