Pacientes, familias y profesionales de la salud se encontrarán el próximo domingo en una fiesta en el Parque de la Vaguada de Madrid con motivo del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE)
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica - AEDESEO
- El Día Europeo comienza el domingo 19 de mayo con el encuentro festivo y el 22 de mayo se celebrarán unas jornadas de puertas abiertas en los hospitales de La Princesa de Madrid y Vall d’Hebron de Barcelona y un webinar con expertos.
- La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) es la responsable en España de organizar el Día Europeo de EoE que también contará con una campaña en redes sociales (#Comer) que pretende poner de relieve que “algo tan sencillo como comer se convierte para los pacientes con EoE en un gran reto, muchas veces no exento de grandes dificultades y sufrimiento”.
La EoE es una alergia alimentaria crónica que ha pasado en la última década de una prevalencia de 34,4/100.000 habitantes a más de 100/100.000.
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Fuente: AEDESEO | El próximo miércoles 19 de mayo se iniciará en el Parque de la Vaguada de Madrid los actos de celebración del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE) con un encuentro festivo entre pacientes, familiares y profesionales de la salud en el Parque de la Vaguada de Madrid. “Este evento es una excelente ocasión para que pacientes y sus familiares, especialistas de la comunidad médica y el resto de los interesados en la EoE se reúnan para conocerse, estrechar lazos, intercambiar experiencias y poder celebrar juntos nuestra lucha. Será una oportunidad ideal para relajarse y disfrutar en un ambiente festivo y contaremos con actividades, especialmente pensadas para el disfrute de los más pequeños con sus familias, música, y por supuesto, con un equipo que seguirá orientando e informando sobre la enfermedad, señala Miriam Espinosa, presidenta de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO). Este año, agrega la presidenta de AEDESEO, “el lema del Día Europeo es ‘Comer’, ya que algo tan sencillo como comer se convierte para los pacientes con esofagitis eosinofílica en un gran reto, muchas veces no exento de grandes dificultades y sufrimiento”.
El Día Europeo EoE es una iniciativa creada por AEDESEO en 2022 y que se ha consolidado en Europa, en el marco de la Semana Internacional de Enfermedades Eosinofílicas. El Día Europeo EoE cuenta con el soporte de las principales sociedades médicas y científicas como: la Sociedad Española de Alergología e Inmunología y Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), Asociación Española de Gastroenterología (AEG), Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), del Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), y del European Consortium for Eosinophilic Diseases of the GI Tract (EUREOS), organizaciones todas directamente implicadas en la atención a pacientes, formación e investigación de la esofagitis eosinofílica (EoE).
Además de la jornada festiva del 19 de mayo en Madrid, el miércoles 22 de mayo, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona también han organizado junto con AEDESEO unas jornadas de puertas abiertas para que los pacientes con esta enfermedad (una alergia alimentaria que provoca una inflamación del esófago tras su exposición a diferentes componentes de la dieta o, en menor medida, del ambiente y que está creciendo exponencialmente en la última década, pasando de una prevalencia de 34,4/100.000 habitantes a más de 100/100.000 según los últimos estudios) puedan conocer los laboratorios de investigación y hablar directamente con los profesionales médicos y equipos de investigación implicados en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. El Día Europeo concluirá con un webinar a cargo de los doctores Alfredo Lucendo, presidente de la European Consortium for Eosinophilic Diseases of the GI Tract (EUREOS) y jefe de Servicio de Aparato Digestivo en el Hospital de Tomelloso; y Carolina Gutiérrez, coordinadora del Grupo de Trabajo de Trastornos Gastrointestinales Eosinofílicos de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) y especialista en Gastroenterología Pediátrica en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid.
>> Esofagitis Eosinofílica, una enfermedad que ha dejado de ser rara
La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica mediada por el sistema inmune, que provoca una inflamación del esófago tras su exposición a diferentes componentes de la dieta o, en menor medida, del ambiente. Descrita inicialmente hasta justamente tres décadas como una enfermedad rara, hoy día la EoE representa la principal causa de disfagia e impactación de alimentos en niños y en adultos jóvenes. Sus síntomas son complejos y varían ampliamente con la edad de los pacientes, de manera que en los niños más pequeños causa principalmente náuseas y vómitos, dolor torácico o abdominal, alimentación lenta, aversión a la comida y, en ocasiones, pérdida de peso. En contraste, la disfagia, la impactación de alimentos en esófago (atragantamientos) y la acidez esofágica son síntomas significativamente más comunes entre los adultos. En España la esofagitis eosinofílica ha pasado en la última década de una prevalencia de 34,4/100.000 habitantes a más de 100/100.000 según los últimos estudios. La media de retraso en el diagnóstico en niños es de 2,5 años, pero en adultos aumenta hasta una media de 7 años. Los médicos de familia y pediatras de Atención Primaria, junto con el resto de los profesionales sanitarios, especialmente el personal médico y de enfermería de Urgencias juegan un papel importante en su detección, pero su formación y actualización en el conocimiento de la patología no es siempre la adecuada. Los tratamientos dietéticos y la adecuada nutrición constituyen un pilar fundamental en tratamiento de estos pacientes. Otro aspecto fundamental en el seguimiento de la enfermedad es el estado emocional del paciente, ya que la dificultad para comer afecta su calidad de vida y puede provocar ansiedad, depresión y fagofobia.
