"Una gota forja un océano", el nuevo proyecto de ADEFHIC
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: ADEFHIC | Tenemos un proyecto para crear un libro personalizado por Pelayo Arango Lara, único autor español de aforismos, con aforismos que él mismo creará en relación a los testimonios de afectados de Enfermedades Raras con el objetivo de recaudar fondos para investigación y visibilizar lo que implica vivir con una enfermedad rara
Cada testimonio irá de la mano de un aforismo creado especialmente con mimo para él
Requiere un gran trabajo para Pelayo , que está muy implicado con nuestra asociación, y un trabajo para nosotros
Es necesario que las personas interesadas en participar se comprometan, se abran y muestren todo lo necesario para lograr nuestro objetivo, visibilizar
Es una labor dura, una introspección, y en cierto modo una terapia personal, pero puede resultar muy gratificante
Nos gustaría llegar a muchísima gente, enseñando la cruda realidad y a su vez darnos fuerza para seguir adelante y mejorar realmente nuestra calidad de vida
La intención es que “entiendan” lo que implica para muchos vivir con una enfermedad rara
Va a ser un gran trabajo , queremos un libro lleno de verdad, de sentimientos, que transmita, para eso hay que mostrar incluso lo que nos avergüenza
Somos conscientes de que es difícil e incluso doloroso
Se trata de abrirse y de mostrar lo que asusta que vean, pero como siempre decimos, sin visibilidad no hay concienciación, y sin concienciación no hay investigación, ni discapacidad, ni ayudas…y nos lleva a la culpabilidad, al sentimiento de inutilidad, porque muchos no podemos trabajar, tal vez con discapacidad y adaptando a nuestras necesidades podríamos hacerlo
A veces es realmente difícil hacer entender que estamos mal cuando tenemos buen aspecto
Vivimos a diario la frustración por lo que queremos hacer y no podemos, o incluso por lo que nos obligamos a hacer y luego nos repercute
Vivimos rodeados de indiferencia e incomprensión, a veces incluso nos cuesta ir al médico porque muchos no nos entienden ni solucionan nada
Hay muchos afectados con depresión, hundidos, aislamiento, con sentimientos de carga o culpabilidad
Tenemos problemas cognitivos, dificultades para hacer varias tareas a la vez, problemas de memoria…" ¿Qué os gustaría que se supiera sobre la Enfermedad ?" ¿Te apetece participar en este bonito proyecto?" Obviamente hay que dedicarle tiempo
Las personas que participemos nos reuniremos con Pelayo por videoconferencia
Entendemos que es duro y no todo el mundo querrá participar, pero también pensamos que es una oportunidad para nosotros, que en realidad somos los afectados y los que salimos ganando con todo esto
¿Si no lo hacemos nosotros, quién lo hará?" Porque #UnaGotaForjaUnOcéano
Además, si alguien pinta con acuarela, podría realizar la portada/ contraportada del libro, y así sería aún más personalizado
«Una Gota Forja Un Océano »" Este será el título del libro en el que participarás como escritor
Esta obra puede llegar a poca o mucha gente , pero perdurará en el tiempo, tienes la posibilidad de dejar tu huella, contar tu historia, e incluso ayudar a alguien que esté pasando por una situación parecida
Respecto a la obra:" Habrá varios autores de testimonios, después se lo pasaremos a alguien para su corrección
Te recomendamos usar un ordenador para que te sea más sencillo corregir los errores
«Una Gota Forja Un Océano»" Aunque no ponemos tope de páginas, -en principio- 5 y un máximo de 10
Intenta buscar sinónimos para no repetirte, puedes conseguir un gran trabajo poniéndole cariño
Puedes hablar de cómo te ha cambiado la vida, cómo te limita, cómo te afecta a nivel familiar, social, laboral, si te sientes comprendido , contar anécdotas. Necesitamos sentimiento y verdad, transmitir lo que implica convivir con una enfermedad poco frecuente y por qué no, ayudar a alguien en la misma situación, para que se sienta menos solo
Descarga el manual del proyecto y la plantilla a través de este enlace
Publicado el 03/11/2021
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