Participa en los Encuentros Pre-Congreso PEDPAL 2022
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Con motivo de la celebración los próximos días 24 y 25 de marzo del V Congreso de la PEDPAL, con el lema: "Atención paliativa pediátrica para todos: un derecho por cumplir" (https://www.pedpal.es/site/v-congreso-pedpal-madrid-2021/), la Fundación Porque Viven junto al Grupo de Trabajo Familia de la PEDPAL han preparado, a petición del comité organizador del congreso, dos sesiones pre-congreso en las que les gustaría contar con vuestra participación (v. agenda en documento adjunto).
Está previsto que la participación en ambas sesiones pueda ser online o de forma presencial, en el horario indicado en el programa del Congreso, de 17 a 20 horas. Para la opción online podéis encontrar el link de zoom en la web del congreso. La sesión presencial será en el Salón de Actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid (Av. de Menéndez Pelayo 65, 28009 Madrid).
No se necesita inscripción en el congreso para participar en estas sesiones, ni tampoco hay que abonar ninguna cuota de participación. Son sesiones abiertas para todas las personas interesadas.
El martes 22 de marzo tendrá lugar la primera de las sesiones, dirigida a entidades del Tercer Sector vinculadas y/o que tienen interés por conocer y participar en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos (CPP).
En esta sesión se presentará qué son y cómo se trabaja en CPP, y qué se hace desde nuestras organizaciones, directa o indirectamente, para atender a las familias que reciben estos cuidados. Se pretende poner en valor lo que ya se realiza para cuidar de las familias y sus hijos cuando necesitan recibir CPP y empezar a construir un mapa de recursos disponibles.
Para ello, se pide que reflexionéis y respondáis dos preguntas:
*¿Cómo puede tu organización contribuir (o ya está contribuyendo) a cubrir las necesidades de las familias?
*¿Qué dificultades encontráis para abordar el tema de los CPP con las familias?
Como herramienta de trabajo os adjuntamos el documento "Tejiendo juntxs" en el que se recogen las necesidades que las familias identificaron en septiembre de 2020, en la sesión pre congreso del IV Congreso PEDPAL, y que sirvió de base para elaborar el Manifiesto de Madrid por los CPP.
Haced llegar todas vuestras respuestas antes del día 10 de marzo, a estos dos emails: info@porqueviven.org y familia.pedpal@gmail.com
Vuestras aportaciones permitirán abordar el cuarto punto de la sesión y guiar el debate final.
En la segunda sesión, el día siguiente, 23 de marzo, se llevará a cabo un "Encuentro de Familias", al que os invitamos a participar para que escuchéis directamente a los protagonistas de los cuidados paliativos pediátricos: las familias que cuidan de su hija o hijo con una enfermedad incurable.
