Participa en un estudio sobre la calidad de vida de las personas con errores congénitos del metabolismo de tipo intoxicación
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Nacional Familias GA
Desde la Unidad de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales del Hospital Universitario 12 de Octubre dan comienzo a un nuevo proyecto de investigación. Este proyecto consiste en la valoración de la calidad de vida en pacientes con errores congénitos del metabolismo de tipo intoxicación. Se realiza mediante la herramienta “MetabQoL 1.0”, una escala de calidad de vida adaptada y que ha sido validada al castellano recientemente por nuestro equipo. Podéis participar pacientes y familias con estas patologías desde los 2 años hasta los 18 años de edad. Consiste en dos cuestionarios con diferentes ítems adaptados a la edad del paciente, uno para el niño y otro para los familiares</p><p>
Para realizar de manera apropiada la entrevista, hemos habilitado una cuenta de correo electrónico (<a href="mailto:metabolicas12octubre@hotmail.com">metabolicas12octubre@hotmail.c…;) para realizar una video-llamada (Skype© o similar) o llamada con vosotros, así evitando desplazamientos innecesarios hasta nuestro centro. La duración de la entrevista se estima en unos 20 minutos aproximadamente</p><p>
Además, este proyecto cuenta con la aprobación del Comité de Ética del Hospital Universitario 12 de Octubre. Por otro lado, la Asociación FamiliasGa han firmado un Convenio de Colaboración junto al Instituto de Investigación 12 de Octubre para relaizar este proyecto en el último semestre</p><p>
Si estáis interesados en participar podéis contactar en el correo “<a href="mailto:metabolicas12octubre@hotmail.com">metabolicas12octubre@hotmail.c…;” para programar la entrevista</p><p>
Última actualización 10/7/2020"
