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Federación española de enfermedades raras

Reforzando la importancia de la colaboración internacional global en el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias

Reforzando la importancia de la colaboración internacional global en el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Participamos en el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias poniendo el acento en la importancia de la acción internacional y la colaboración global. Nuestro presidente, Juan Carrión, ha representado a nuestra federación en el evento, así como la directora de FEDER, Alba Ancochea, quien participó el pasado 21 de octubre en este encuentro organizado por la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias -AELIP- también en calidad de miembro de Rare Diseases International -RDI-.
En su intervención inaugural junto a Juan Carrión, Ancochea destacó el trabajo de AELIP como un buen ejemplo del trabajo internacional y las líneas maestras de funcionamiento de RDI, de la que forma parte. Quedó subrayado, por tanto, el trabajo en red a nivel internacional, a través de la participación en iniciativas globales y priorizando la creación de políticas internacionales paraguas que abrigan todo el ecosistema de las enfermedades raras, como es el Proyecto de Resolución de Naciones Unidas.
Durante las jornadas, que continúan durante la tarde de hoy, profesionales sanitarios están exponiendo avances y novedades en la investigación en Lipodistrofias. Estas enfermedades están caracterizadas por la pérdida o acumulación de tejido adiposo en algunas zonas del cuerpo o en todo él. También pueden darse ambas condiciones en el mismo sujeto.
AELIP trata de crear espacios de intercambio entre pacientes y familiares, así como de sensibilizar acerca de la problemática que suponen las Lipodistrofias para la salud pública y apoyar a las personas afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida.
En esta novena edición, además de expertos españoles, participarán profesionales provenientes de Alemania, Italia, Turquía, Rusia, Chile, Brasil, Perú, Argentina y Estados Unidos, dando carácter internacional al encuentro.
El Simposium se realiza de forma online a través de plataforma Zoom. Las ponencias de los especialistas participantes serán interpretadas simultáneamente en castellano, inglés y portugués, y están dirigidas a profesionales, asociaciones y a personas y familiares que conviven con estas patologías.
Publicado el 22/10/2021

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