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Federación española de enfermedades raras

Pedaleo Solidario a favor de la Asociación Española de Cavernomas

Cartel del evento.

Pedaleo Solidario a favor de la Asociación Española de Cavernomas

Fecha/Hora de publicación: | Cuenca

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española de Cavernomas-AE-CCM

El municipio de Horcajo de Santiago (Cuenca) acogerá el 14 de Septiembre a las 17:00 de la tarde un Pedaleo Solidario en beneficio de la Asociación Española de Cavernomas.

La entidad está muy agradecida al Excelentísimo Ayuntamiento Horcajo de Santiago, a Festejos Horcajo de Santiago y a su compañera Inma, por ese Pedaleo Solidario.

También se dispondrá de un stand para representar a la asociación, mediante la venta de varios artículos con su imagen corporativa, para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente llamada cavernomas.

Sobre los cavernomas

Son densos racimos capilares dilatados de forma irregular, con forma de MORA. Pueden nacer, crecer y sangrar, de forma aleatoria y sin saber porque en el cerebro, la médula, la retina, la piel u otros órganos internos
Es una enfermedad que puede ser ESPORÁDICA con un solo cavernoma o MÚLTIPLE:

  • La prevalencia total (número de casos de una enfermedad en una población) de todas las malformaciones cavernosas cerebrales (CCM) es elevada y se ha estimado entre 1/200 y 1/1000 individuos.
  • Sin embargo la malformaciones cavernosas cerebrales hereditarias (FCCM) tienen una prevalencia estimada de entre 1/5.000 y 1/10.000. En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas, por tanto los FCCM están catalogados como malformaciones vasculares evolutivas raras.
     
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