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Federación española de enfermedades raras

Ponemos en común los retos con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León

Representantes de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León y FEDER.

Ponemos en común los retos con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras CYL-/

Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia.

En concreto, nos hemos reunido con Yolanda, presidenta, y cinco representantes más de la Junta Directiva. Por parte de la familia FEDER, hemos estado representados por Juan Carrión, presidente, Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER y nuestro Representante en Castilla y León, y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva.

La asociación, que lleva trabajando desde 2012, defiende los derechos de nuestros hijos e hijas desde una visión integral e inclusiva en todos los ámbitos de la vida.

Proximidad y cercanía: los propósitos con los que iniciamos el 2022

En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.

Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.

Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con diferentes asociaciones de diferentes autonomías y, con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras

Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.

Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.

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