Ponemos en valor el trabajo en red entre entidades en el II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebró los pasados 29 y 30 de octubre su II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, un espacio en el que pusimos en valor la alianza que nos une desde 2018, momento en que se sumaron a la familia FEDER un año después de su constitución.
Este foro nace para compartir con familias, amigos y profesionales sociosanitarios las últimas novedades en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico, es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.
En este marco, estuvimos representados por nuestro presidente, Juan Carrión, que sumó el apoyo de nuestra organización a quienes conviven con esta enfermedad que, además, puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también haya escuchado que la enfermedad de Pompe es un “trastorno metabólico”.
Los genes proporcionan un código que les dice a las células lo que tienen que hacer, como si se tratara de un programa de ordenador, pero para el cuerpo. Que una persona tenga o no enfermedad de Pompe depende de los genes que haya recibido de sus progenitores.
Publicación: 03/11/2021.
