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Federación española de enfermedades raras

Por primera vez en España: Congreso Nacional y Encuentro de afectados de Síndrome uña-rótula

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Por primera vez en España: Congreso Nacional y Encuentro de afectados de Síndrome uña-rótula

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas que conviven con esta patología, podrán compartir conocimientos, impresiones y experiencias.

El síndrome uña – rótula (SUR) es un trastorno hereditario poco frecuente causado por una mutación del gen del factor de transcripción LMX1B, que desempeña un papel importante en el desarrollo de los miembros y los riñones de los vertebrados. Se caracteriza por anomalías de los huesos, articulaciones, uñas de los dedos de manos y pies y los riñones.

Este evento conformará la primera edición del congreso nacional y del encuentro de personas afectadas de esta patología, y contará con la presencia de expertos e investigadores de las diferentes especialidades que tratan el SUR.

El objetivo es impulsar la investigación y facilitar un espacio para el intercambio de ideas y propuestas de mejora en el que puedan participar las personas que conviven con esta enfermedad.

Las jornadas tendrán lugar en Ciudad Real y Almagro durante los días 25, 26 y 27 de febrero de 2022.
Iremos actualizando la información durante las próximas semanas, ¡no te lo pierdas!

Publicado el 09/12/2021

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