XIV Congreso Internacional de ER: la importancia de una Resolución de las Naciones Unidas
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nuestra directora Alba Ancochea trasladará en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia la necesidad de una Resolución de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que permita un mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional y que las coloque en su agenda</p><p>
El Congreso se celebrará los días 3, 4 y 5 de noviembre y en él se abordará la actualidad en políticas internacionales, las dificultades en el acceso a medicamentos huérfanos, las enfermedades raras en Iberoamérica, la investigación, el diagnóstico, la humanización como aspecto clave, la importancia del mundo asociativo, la educación y la inclusión</p><p>
En este contexto, desde FEDER señalaremos cómo una Resolución de la ONU en enfermedades raras constituye un paso transversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Podría convertirse en un punto de referencia para la comunidad de enfermedades raras y generar una ola de acciones políticas tanto a nivel internacional como nacional. También vincularía el compromiso de cooperación de los estados a los Objetivos de Desarrollo Sostenible</p><p>
<strong>Principales autoridades presentes</strong>"
El congreso reunirá a más de cuarenta profesionales de España, Argentina y Paraguay bajo el lema “Compartiendo conocimiento, formando personas”</p><p>
En este contexto importantes autoridades se darán cita en este encuentro único para poner en valor los principales avances en materia de enfermedades poco frecuentes, así como los retos prioritarios del colectivo. En concreto, este foro -que cuenta con más de una década de historia- congregará a personalidades de la talla de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias y Sanidad y Juan José Pedreño consejero de Salud de la Región de Murcia. Ambos representantes de la administración compartirán inauguración con Estrella Núñez, Vicerrectora de Investigación de la UCAM y Juan Carrión, Presidente de D´Genes y también de FEDER y su Fundación</p><p>
El evento se organizará en torno a nueve mesas.. En la primera se hablará de la Resolución de las Naciones Unidas sobre enfermedades raras y de los Nodos de coordinación de la Red de centros en enfermedades raras. La segunda mesa se centrará en medicamentos huérfanos en España y la propuesta de la Comisión Europea de modificación de su Normativa. La tercera tratará sobre la situación y el diagnóstico de las enfermedades raras en Iberoamérica. El presente y el futuro diagnóstico de las enfermedades raras serán abordadas en la mesa posterior. Se hablará después también sobre los avances en investigación y sobre la humanización de las patologías poco frecuentes. El último día, las mesas estarán focalizadas en la importancia del mundo asociativo, en la educación y la inclusión y sus retos de futuro,"
Además de las ponencias ofrecidas por profesionales sanitarios, el Congreso se cerrará con una parte más práctica con intervenciones sobre disfagia, alfabetización de niños con necesidades de comunicación complejas, prácticas centradas en la familia y dietética y nutrición. Por otro lado, se visionarán pósteres o comunicaciones presentados por expertos y estudiantes de dos categorías diferentes: Ámbito de la Salud y Ámbito Social y Educativo</p><p>
<strong>Comité científico</strong>"
Este congreso cuenta con profesionales del ámbito de las patologías poco frecuentes. A continuación se trasladan las personas que constituyen el comité:"
Presidente"
• María Juliana Ballesta Martínez"
Vocales"
• Manuel Posada de la Paz"
• Francesc Palau Martínez"
• Pedro Moreno Gea"
• Antonio Bañón Hernández"
• Isabel López Expósito"
• César Salcedo Cánovas"
• Enrique Pastor Seller"
• Juan Antonio Bafalliu Vidal"
• Salvador Ibáñez Mico"
• Doria María Peñalver García"
• María de los Llanos Martínez Martínez"
• Miguel Angel Ruiz Carabias"
• José Francisco Castañón Baquera"
• Estrella Nuñez Delicado"
• Juan Carrión Tudela"
• Paula Payá Peñalver"
• Carmen María Gómez Navarro"
• Alba Ancochea Díaz"
• Carmen Ayuso García"
• Vanesa López González"
El Congreso se desarrollará de forma online y está dirigido a pacientes, familiares, profesionales y estudiantes de ramas sanitarias, Trabajo Social, Educación, etc., así como cualquier persona interesada en la materia</p><p>
Puedes ver el programa <a href="https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/PROGRAMA-CONGRESO-3-nov.pdf">a…;
<a href="https://www.dgenes.es/comite-organizador-y-comite-cientifico">Pincha para ver el comité</a>"
<a href="https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/organiza-1.pdf">Organizan</a>&…;
A lo largo de la semana podrás leer la información que iremos actualizando</p><p>
Publicado el 02/11/2021"
