"Por un futuro SIN DISTONÍA": Conoce la campaña de ALDE por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Asociación Distonía España-ALDE
Fuente: Distonia España | ALDE pone en marcha su Campaña de difusión y sensibilización Por un futuro sin distonía en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 que se celebra el próximo 29 de febrero para visibilizar las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la distonía, un trastorno del movimiento que afecta en España a unas 20.000 personas.
Realizará varias actividades, en consonancia con el slogan de FEDER: "En enfermedades raras ¿Más vale prevenir que curar?", destinadas a hacer más visible la distonía, como enfermedad rara y poco conocida para sensibilizar a la sociedad sobre esta patología, impulsar la investigación, fomentar programas de diagnóstico y ofrecer información sobre algunos de sus tratamientos
Programa de actividades
Webinar-Encuentro para pacientes con distonía: "Antes y después de la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda"
Se celebrará el 28 de febrero a las 19:00 hrs, presentado por Milagros López, Presidenta de ALDE; y moderado por Elena Pulido, Trabajadora social de ALDE. El objetivo es poner en contacto a personas con diferentes tipos de distonía, intervenidas de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés) con otras que desean saber en qué consiste la operación para intercambiar información, experiencias e inquietudes.
Entrevista "¿Quiéres saber más sobre distonía?
Se desarrollará el 28 de febrero a las 18:00 hrs a la Dra. Mª José Martí, Directora Grupo de Investigación EP y otros Trastornos Neurodegenerativos del Movimiento. Será entrevistada por la periodista Rosa Alarcón Montañés. El objetivo es oOfrecer información experta sobre la distonía, prevención, tratamientos y avances de mano de una de las neurólogas investigadoras pioneras en España en el conocimiento y difusión de la distonía. Accede a través de este enlace
Mesa informativa en San Martín de la Vega
El 29 de febrero a las 10:30 hrs en la Rotonda de las Mujeres Jornaleras (situada en la Avenida Doctor Manuel Jarabo) San Martín de la Vega (Madrid). Con el objetivo de informar, visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la distonía en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cuenta con la colaboración del Ayuntaminto de San Martín de la Vega.
Iluminación de edificios públicos en municipios españoles
Desde la noche del 29 de febrero al 1 de marzo se iluminarán de morado y verde (los colores corporativos de FEDER) los ayuntamientos de L´Hospitalet de Llobregat (Barcelona) y la La Guardia (Toledo). El objetivo es colaborar con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en esta iniciativa de sensibilización global sobre las enfermedades minoritarias, incluida la distonía, que afectan en nuestro país a tres millones de personas
Stand informativo en Leganés por el Día Mundial de las ER
El 3 de marzo a las 18:30 hrs en el Estadio Municipal Butarque para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la distonía y colaborar con FEDER en la visibilización de las enfermedades raras por el Día Mundial de las ER 2024.
Webinar-Coloquio "Estimulación Cerebral Profunda. Un tratamiento en auge para la distonía"
El 11 de marzo a las 11:00 hrs, impartido por el Dr. Javier R. Pérez Sánchez en el Hospital General U. Gregorio Marañón, Madrid. Con el objetivo de informar a los pacientes con distonía sobre todo lo relativo a la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés) y resolver las dudas planteadas por los participantes sobre la intervención.
Compartir en:
