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Federación española de enfermedades raras

Premios ApoyoDravet 2021; Universidad Antonio de Nebrija Premio y Gero Axular Dantza Taldea

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Premios ApoyoDravet 2021; Universidad Antonio de Nebrija Premio y Gero Axular Dantza Taldea

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: Apoyodravet | La entidad ApoyoDravet, focalizada en la promoción de la investigación y el desarrollo de proyectos inclusivos en el Síndrome de Dravet y la epilepsia refractaria, entrega sus premios 2021 a las entidades Universidad Antonio de Nebrija en su modalidad de investigación y al grupo cultural Gero Axular Dantza en la modalidad de inclusión social. Los premios ApoyoDravet tienen un carácter bianual y reconocen a personas y entidades de con papel activo en la modificación de las epilepsias refractarias y en la mejora de calidad de vida de afectados y familiares. La Universidad Antonio de Nebrija recibe el galardón por su implicación en la investigación cognitiva de estos afectados y el desarrollo de estudios sociales que permitan cuantificar y modificar el impacto social de las enfermedades. ApoyoDravet hace una mención especial al catedrático de dicha Universidad Prof. Jon Andoni Duñabeitia por la coordinación de dichas líneas de investigación y la cercanía y cariño que demuestra hacia los afectados y familiares. El grupo cultural vasco Gero Axular Dantza taldea recibe el premio en su modalidad de inclusión social por el desarrollo del proyecto DravetTzari, la historia de una bailarina (dantzari) afectada por síndrome de Dravet contada a través de exposiciones y espectáculos de música y baile. Información adicional ApoyoDravet es una entidad creada por familias de afectados de epilepsias graves dónde médicos, investigadores, educadores y otros intervinientes trabajan conjuntamente. Dispone de una red de investigación con 14 grupos científicos de universidades, hospitales y centros de investigación nacionales e internacionales con más de 20 proyectos en desarrollo. La epilepsia refractaria afecta al 0,3% de la población y se caracteriza por una ausencia de control de las crisis epilépticas. Se calcula que el 30 % de los afectados de epilepsia no pueden controlar sus crisis con la medicación actual construyendo una necesidad de investigación para la comunidad médica y científica. Más de 6.000 residentes en el País Vasco y 120.000 residentes en España están catalogadas de epilepsia refractaria El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica que cursa con crisis epilépticas frecuentes, alteraciones cognitivas severas e importantes alteraciones conductuales. La mortalidad de esta enfermedad se sitúa cercana al 16 % Publicación: 11/10/2021

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