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Federación española de enfermedades raras

Premios ApoyoDravet 2023 para la Fundación FEDER (categoría investigación) y Diego Longoni (categoría social)

Cartel de difusión

Premios ApoyoDravet 2023 para la Fundación FEDER (categoría investigación) y Diego Longoni (categoría social)

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Ámbito: CCAA

Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD

- ApoyoDravet es una comunidad de enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, formada por pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, educadores y otros intervinientes.

- Sus premios reconocen a personas y entidades con papel activo en la modificación de la enfermedad y en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas y familiares.

- Los premios ApoyoDravet 2023 se entregan en el marco del IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras (Madrid, 24 mayo 2024) organizado e impulsado por ApoyoDravet y Univ. Nebrija.
 

Fuente: ApoyoDravet | La asociación ApoyoDravet de enfermedades raras con epilepsia anuncia sus premios 2023 a las entidades Fundación FEDER para la investigación en enfermedades raras, en su modalidad de investigación, y a Diego Longoni, en la modalidad de inclusión social.

La Fundación FEDER para la investigación en enfermedades raras recibe el galardón por su impulso de la investigación en las enfermedades raras y por extensión en el síndrome de Dravet y las epilepsias raras; así como por su compromiso manifiesto con todas las actividades de ApoyoDravet.

Hay que destacar que desde 2015 la Fundación FEDER lanza una convocatoria de investigación anual de impulso a proyectos de investigación y promociona desde diversas actividades el impulso de la investigación en el campo de las enfermedades raras.

Por otro lado, ApoyoDravet ha decidido entregar su premio a la innovación social a la persona de Diego Longoni, presidente de la Fundación Dravet Argentina, en reconocimiento por su labor promoviendo la investigación mediante patrocinios; así como sus colaboraciones en proyectos de transferencia del conocimiento e impacto social.

Los premios ApoyoDravet tienen un carácter anual y reconocen a personas y entidades con papel activo en la modificación de las epilepsias refractarias y en la mejora de calidad de vida de afectados y familiares.

ApoyoDravet se constituye en una comunidad de pacientes, científicos, sanitarios y otros intervinientes. La Asociación está focalizada en la promoción de la investigación científica y el desarrollo de proyectos sociales inclusivos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia y el síndrome de Dravet.

Convocatorias anteriores de los Premios ApoyoDravet tuvieron como destinatarios los expertos Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, Hospital Ruber Internacional; la Dra. Rocío Sánchez Carpintero, Clínica Universidad de Navarra; el catedrático Jon Andoni Duñabeitia, Universidad Nebrija; el investigador Máximo Ibo Galindo, centro de investigación Príncipe Felipe; la Fundación Kutxa y el grupo de cultura vasca Gero Axular.

Sobre el Congreso de Epilepsias Raras 
El IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras es un evento clave para la comunidad científica y médica que se dedica al estudio y tratamiento de enfermedades raras con epilepsia y Dravet.  

Este congreso es un espacio de intercambio de conocimientos que reúne a investigadores, expertos y profesionales de más de 20 instituciones, incluyendo hospitales, universidades, centros de investigación y organizaciones de pacientes.

Su objetivo principal es promover la divulgación y acelerar el desarrollo de proyectos científicos destinados a mejorar la comprensión y el manejo de las epilepsias raras y complejas.  

Además de aspectos médicos y científicos, el congreso aborda temas psicológicos, jurídicos y familiares relacionados con el manejo de estas enfermedades, reconociendo la importancia de un enfoque integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.  

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