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Federación española de enfermedades raras

Prepárate para darlo todo: vuelve RUN LIKE A HERO 2023

Cartel: misma información que en el cuerpo de la noticia.

Prepárate para darlo todo: vuelve RUN LIKE A HERO 2023

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM

¡Ya está confirmada la fecha para RUN LIKE A HERO 2023! Este evento deportivo tiene como objetivo apoyar a las familias que conviven con Phelan Mcdermid y visibilizar esta patología minoritaria. Este año, la carrera presencial se llevará a cabo en Majadahonda el domingo 24 de septiembre, mientras que la Carrera virtual Internacional se extenderá del 14 al 22 de octubre, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome y el evento de Iluminación.

RUN LIKE A HERO se ha convertido en una iniciativa muy esperada y significativa para la comunidad que convive con Phelan Mcdermid. Esta patología infrecuente, también conocida como Deleción 22q13, afecta a un número reducido de personas en todo el mundo, lo que dificulta su visibilidad y comprensión. Sin embargo, gracias a eventos como este, se busca generar conciencia y apoyo para las familias que conviven cin este síndrome.

La carrera presencial, que se llevará a cabo en el parking del Centro Comercial Equinoccio, en la zona Decathlon, promete ser un día lleno de emoción, solidaridad y deporte. Los participantes podrán disfrutar de un recorrido diseñado para todas las edades y niveles de condición física, lo que permitirá la participación de corredores y caminantes. Además, habrá actividades y entretenimiento para toda la familia, creando un ambiente festivo y motivador.

Por otro lado, la Carrera virtual Internacional ampliará las fronteras y permitirá la participación de personas de todo el mundo. Durante nueve días, del 14 al 22 de octubre, los corredores podrán completar su recorrido desde cualquier ubicación y registrar sus tiempos a través de una aplicación especializada. Esto fomentará la participación global y la conexión entre personas que desean apoyar a las familias afectadas por Phelan Mcdermid.

La coincidencia de la Carrera virtual Internacional con el Día Internacional del Síndrome y el evento de Iluminación resalta la importancia de esta fecha y su impacto en la concienciación. La iluminación de edificios y monumentos emblemáticos en todo el mundo en tonos azules y verdes, colores simbólicos para la comunidad que convive con esta patología, creará un ambiente especial de solidaridad y apoyo.

RUN LIKE A HERO 2023 es una oportunidad para que la comunidad se una en una causa común: brindar apoyo y visibilidad a las familias que enfrentan el desafío diario de convivir con Phelan Mcdermid. Al participar en la carrera presencial o virtual, cada persona contribuirá a generar conciencia y a mejorar la calidad de vida de aquellos que se ven afectados por esta patología minoritaria.

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