Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH
Fuente:AESWH. En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3 (INGEMM), miembros del Comité Científico de la AESWH</p><p>
Este estudio es resultado del convenio de colaboración con la Universidad de Deusto que suscribió el 30 de junio de 2017, por la AESWH, Dña. Natalia Graña Barreiro, en ese año presidenta de la AESWH y, por la Universidad de Deusto, el Decano de la Facultad de Psicología y Educación D. Josu Solabarrieta Eizaguirre</p><p>
El objeto esencial del convenio es la colaboración entre ambas entidades en materia de investigación, docencia y difusión en relación a las enfermedades raras. E igualmente, en el ámbito de sus respectivas competencias, realizar conjuntamente actividades académicas, científicas y culturales para el enriquecimiento del conocimiento científico relacionado con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn</p><p>
Resumen Antecedentes: El síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) es una enfermedad congénita rara caracterizada por un fenotipo facial distintivo, convulsiones, discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo, y crecimiento pre y postnatal que requiere cuidados de por vida. Se desconoce el estado psicosocial de los cuidadores familiares de niños diagnosticados con WHS. Este estudio tiene como objetivo caracterizar el perfil sociodemográfico y psicosocial de los cuidadores de la WHS y analizar cómo estas variables impactan en su calidad de vida (CdV) y bienestar. Resultados: Se ha descrito el perfil sociodemográfico y clínico de 22 cuidadores españoles de niños con WHS y las características de los afectados. Se encontraron relaciones significativas entre características sociodemográficas y psicosociales entre los cuidadores. Se evaluó el impacto en la CV de los padres y la relación negativa con la sintomatología. El uso de estrategias de participación, como el afrontamiento centrado en el problema, se asoció con una mejor calidad de vida psicológica y apoyo social</p><p>
Conclusiones: Los cuidadores de WHS comparten similitudes en su perfil y necesidades con los cuidadores de niños con otras enfermedades raras. Los grupos de apoyo psicosocial que involucran a padres que cuidan a niños con la misma enfermedad podrían mejorar el bienestar y la calidad de vida de los cuidadores al fortalecer su red de apoyo social y usar estilos de afrontamiento positivos</p><p>
Accede al estudio completo publicado : Primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH"
Gracias a Sara por este estupendo y novedoso trabajo, a los Doctores Blanco Lago y Nevado Blanco y, por supuesto, a las familias de la AESWH que lo han hecho posible</p><p>
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1Sarah Berrocoso: Facultad de Psicología y Educación, Neuro-e-Motion, Investigación sobre aspectos Neuropsicológicos y Psicosociales de las Enfermedades Raras, Universidad de Deusto"
2Raquel Blanco Hospital Universitario Central de Asturias, Neurología Pediátrica, Oviedo"
3Julián Nevado INGEMM Hospital Universitario La Paz Madrid, Instituto de Genética Médica y Molecular; CIBERER, Madrid, Responsable de Genómica Estructural y Funcional del INGEMM – Hospital Universitario la Paz-IDIPAZ. Investigador CIBERER"
Última actualización 30/11/2020"
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