PXE España, presente en el 'Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento' de FEDER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico-PXE España
La Asociación PXE España estuvo presente en nuestro Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento, un encuentro en el que contamos con más de 100 asociaciones de pacientes federadas y con la que contamos con representación de portavoces políticos
Este encuentro sirvió para trasladar la necesidad de nuestro colectivo como el diagnóstico temprano a través de acciones como el cirbado neonatal y el acceso a tratamiento ya existenes, como los medicamentos huérfanos
Desde PXE España trasladan que una cuestión importante que se abordó durante este desayuno fue la equidad en la atención a los pacientes con enfermedades raras en todas las Comunidades Autónomas. Además, trasladan que los parlamentarios se comprometieron a impulsar iniciativas que apoyen al colectivo de las enfermedades raras
FEDER da las gracias a PXE España por acompañarles en este encuentro que se centró en visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente
Última actualización 23/04/2021"
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