PXE España organiza su V Reunión informativa ¿Te apuntas?
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico-PXE España
Fuente: PXE ESPAÑA. PXE España tiene el agrado de comunicaros la celebración de la V Reunión Informativa de PXE España, el 5 de noviembre de 2020
En esta reunión informativa participarán los miembros del Equipo Médico del Centro Experto en PXE del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga (España) , que desde hace años trabaja e investiga nuestra patología
A través de sus exposiciones, los diferentes especialistas darán una visión general de los avances en el conocimiento del PXE: genética, diagnóstico, tratamiento, posibles líneas de investigación.También expondrán datos sobre el ensayo clínico con lansoprazol que se está realizando actualmente
El objetivo de este evento es reunir a médicos, investigadores, pacientes, familiares, asociaciones de pacientes y en general a todas las personas que tengan interés en conocer esta patología poco frecuente a la que es necesario dar visibilidad
Os invitan a uniros pues, la participación de todos los sectores relacionados con la enfermedad, es importante para avanzar en lograr un tratamiento, que es el objetivo principal
Como consecuencia de la situación de pandemia provocada por el COVID-19, esta reunión será virtual, al realizarse de esta forma se nos presenta la oportunidad de lanzar una convocatoria global, que enriquecerá el contenido y las conclusiones del evento
Con el fin de organizar la conexión copio el enlace a un formulario en el que podrán inscribirse, y les mantendremos informados de las noticias relacionadas con el evento: https://forms.gle/zE9opBHmuqKeVkLW9" El enlace para la reunión del 5 de noviembre es el siguiente: https://us02web.zoom.us/j/83160827778?pwd=MGdXZEg4Zk4rN2dtaFlNaUFYemhJZz09" Última actualización 22/10/2020" "
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