RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”
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Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
La entidad social ha recibido una aportación de 6.000 euros de la Fundación ”la Caixa” a través de CaixaBank, que dispone de una red de oficinas que permite detectar las necesidades sociales y canalizar las ayudas.
Fuente: FundAME | La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros, para RegístrAME, el registro Nacional de Pacientes AME.
En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e informadas de las novedades del contexto de la enfermedad. RegístrAME proporciona estos servicios a los pacientes y sus familias, ofreciéndoles beneficios de manera individual y colectiva.
Además, RegístrAME permite conocer mejor la enfermedad, su evolución y aquellas variables que realmente mejoran las vidas de las personas con atrofia muscular espinal, algo imprescindible para las familias con AME y también para los médicos, los especialistas y los investigadores.
Es una herramienta fundamental para los pacientes y sus familias, a través de la que acceden a la información más actualizada sobre ensayos clínicos, tratamientos y otras novedades, junto a la mejor formación. A través del registro pueden optar a tutorías individualizadas para resolver sus dudas y orientación y apoyo para lograr el acceso a los tratamientos.
RegístrAME, desde su creación en el año 2015, ha sido uno de los protagonistas en la gran mejora experimentada en la calidad de vida de las personas con AME. Actualmente hay 3 tratamientos que frenan el avance de la enfermedad y aunque quedan muchas necesidades no cubiertas, el panorama ha mejorado drásticamente.
la Agencia Europea del Medicamento (EMA) seleccionó a RegístrAME, como uno de los mejores registros de pacientes AME a nivel europeo, para participar en un estudio europeo de gran impacto sobre la patología. Además, la Sociedad Española de Neurología (SEN) concedió el Premio SEN 2020 en la categoría de Enfermedades Neuromusculares a FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de Pacientes AME, por ayudar a identificar a los afectados e informar de nuevos tratamientos o ensayos.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar.
La labor de FundAME es mejorar las vidas de las personas con AME y sus familias, a través del acceso óptimo a los tratamientos, el impulso a la investigación, donde RegístrAME juega un papel fundamental, y el apoyo a las familias.
La sinergia creada entre las dos entidades, sumada al compromiso de la Fundación "la Caixa",es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas con atrofia muscular espinal.
