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Federación española de enfermedades raras

Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona

Imagen de la Marató en Barcelona con la Sagrada Familia al fondo

Reto conseguido en la Zurich Marató Barcelona

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT

Fuente AEFAT | El equipo formado por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y 20 corredores solidarios, llegó a meta en menos de cinco horas. Aunque el tiempo final no es importante para ellos, el Equipo Zurich Aefat, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y los corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, logró ayer llegar unido a la meta de la Zurich Marató Barcelona en 4:50 minutos. 

El tiempo que de verdad les importa es la cuenta atrás que supone la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva que les obliga a usar silla de ruedas hacia los 8 años, inmunodeficiencia y más probabilidad de cáncer.

La Zurich Marató Barcelona de este domingo ha supuesto la maratón número 21 para Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, y la número 18 apoyados por la compañía aseguradora desde 2017, con la que acuden a las maratones que patrocinan en distintas ciudades. 

El Equipo Zurich Aefat va sumando maratones mientras continúa su lucha incansable por financiar proyectos de investigación para buscar una cura o tratamiento, por motivar a sus afectados, y por dar visibilidad a la enfermedad. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de un joven afectado, “aunque solamente haya unos 40 en España, tenemos el mismo derecho a que se investigue”. 

El Equipo Zurich Aefat en Barcelona estuvo formado este domingo por ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, y un grupo de 20 corredores solidarios. Grandes deportistas que empujaron sus sillas especiales durante los 42 km de la maratón, que no se esforzaron por un récord o una medalla sino por hacer felices a los chicos y chicas con esta enfermedad minoritaria.

Los ocho participantes en silla fueron Lola, de Barcelona; los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona); Álex (Oliva, Valencia); Sonia (Ferrol, A Coruña); Patricia (Lalín, Pontevedra) e Inma (Móstoles, Madrid). El Equipo contó además con la colaboración de Ayre Hoteles en el alojamiento, MRW para transportar las sillas, la organización de la Marató y también el Museu de la Xocolata, donde facilitaron un taller para los afectados. 
 

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