Reto participativo de 12 horas NON-STOP caminando en un Urduña este domingo, por la ataxia telangiectasia
Fecha/Hora de publicación: | País Vasco
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) el próximo 23 de abril por la asociación Aefat, para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia. Una enfermedad rara y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que afecta a dos chicos en Euskadi y unos 40 niños y jóvenes en el Estado.
Lo han llamado "Paso a paso" y consistirá en caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a una ruta circular de 10 km, con salida y meta en la Foru Plaza, donde han organizado animación constante con diferentes actividades. En cada vuelta se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia. Los Irabien caminarán a la cabeza del grupo durante toda la jornada. Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa.
La ruta pasará por Arbieto, por las pistas de la parcelaria, hasta llegar a Artomaña y pasará por la casa de Hodei, uno de los chicos afectados por ataxia telangiectasia en Euskadi. El regreso será por la parcelaria y el convento de Santa Clara para terminar en la Foru plaza, por donde Javi y Xabi Irabien pasarán cada 2h y media aproximadamente, y donde se podrán sumar nuevos participantes.
Según explica Javi Irabien, padre de Xabi, “nuestro objetivo es llenar las 12 horas con participantes realizando el circuito de 10 km y que se conozca esta dura enfermedad, la ataxia telangiectasia, que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años y conlleva numerosas complicaciones neurológicas, respiratorias y oncológicas”. Y añade, “queremos apoyar a las familias que luchan por la investigación. Para nosotros es un orgullo colaborar con Aefat y poder aportar nuestra ayuda. Si seguimos teniendo salud, no será la última iniciativa que organicemos. El domingo daremos lo mejor de nosotros por ellos”.
Los Irabien recaudarán fondos con las aportaciones de los participantes allí de forma presencial o en este enlace de la plataforma Migranodearena, donde se puede ya donar de forma online. El objetivo es apoyar los proyectos de investigación que está financiando Aefat. En cuanto a la animación en la Foru Plaza de Urduña, durante las 12 horas habrá barra de bar atendida por la Sociedad de Txokos Olaran, animación infantil, exhibición de txalaparta, del grupo de danzas de Orduña, y del grupo de txistularis, juegos de madera de Kalaka…
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
No es el primer reto de Javi y Xabi por Aefat, asociación con la que colaboran asiduamente, aunque los anteriores fueron de ciclismo. En 2020 realizaron el "Camino de Santiago en tándem" y en 2021 el reto "120 km por Aefat" junto a SpiderAbel. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional AT Global Alliance (www.cureat.org)
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