Se celebra el NUPAencuentro sobre "¿Cómo vivir con la enfermedad de Hirschsprung en nuestro país?"
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El pasado 5 de mayo se celebró de manera online el NUPAencuentro, un evento que contó con la participación de dos de las mejores expertas en enfermedad de Hirschsprung y malformación anorrectal de nuestro país: Alejandra Vilanova y la Doctora Ane Andrés Moreno. Ambas se encuentran integradas en la unidad de fallo intestinal del Hospital de la Paz y conocen de primera mano a un alto número de pacientes pediátricos con esta condición, por lo que su experiencia será de gran ayuda para los oyentes.
El espacio contó además con la participación de Alba R. Santos, directora de NUPA, para hablarnos desde el punto de vista social y emocional en el proceso que viven pacientes y familias cuidadoras. Las tres expertas se reunieron en este encuentro con los pacientes y familiares para hablar sobre una enfermedad de baja prevalencia y dar respuesta a dudas genéricas para cuidadores.
Si aún no eres afiliado de NUPA y convives con un Hirschsprung, no lo dudes y escribe a la asociación contándoles tu historia al email ayuda@somosnupa.org.
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