Se celebra en Madrid la 26 Jornada sobre Distonía muscular

Fecha/Hora de publicación: Jueves 1 de Diciembre de 2022 | Madrid

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Distonía España-ALDE

• El tema Mujer y Distonía abordado en la jornada pone de relieve la escasa evidencia científica que existe al respecto y despierta el interés de las ponentes por iniciar una investigación al respecto.

• El concepto de Col -Cap y la guía mediante ecografía, últimas aportaciones para la infiltración de toxina botulínica en pacientes con distonía cervical.

• La logopedia y la psicología pueden ayudar a las personas con distonía a mejorar su calidad de vida.

Nota de Prensa. Fuente: Distonía España-ALDE| En el marco del Día Europeo de la Distonía 2022, la Asociación Distonía España -ALDE organizó el pasado sábado 26 de noviembre la XXVI Jornada sobre Distonía Muscular, en el salón de actos de la Fundación ONCE en Madrid.

En el evento de divulgación científica y social más importante de ALDE se abordaron los últimos avances científicos y terapéuticos en el tratamiento de los síntomas motores y no motores de la distonía por cuatro especialistas en Trastornos del Movimiento , y dos profesionales de Logopedia y Psicología.

A la jornada, que se desarrolló de forma presencial, acudieron, como cada año, socios y socias de ALDE de toda España, además de familiares, amigos, estudiantes y otros profesionales psicosociosanitarios interesados en esta patología.

La presidenta de ALDE, Milagros López Morales, inauguró la jornada agradeciendo a todos los presentes su asistencia en un momento de múltiples novedades en la asociación: nuevo equipo directivo, nuevo logotipo y nueva revista sociosanitaria , entre otras. En su discurso presentó a la nueva junta y a continuación recalco la importante labor que realiza ALDE desde hace treinta y un años,

“Somos -dijo - la única Asociación de Distonía que atiende a personas afectadas y familiares, de toda España, y su existencia es imprescindible. De hecho, si ALDE no existiera habría que inventarla”.

Puso en valor el trabajo realizado por la asociación en los últimos años en los que se han producido hitos tan importantes como haber recibido el Premio SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social en 2020 y celebrar el Acto 30 aniversario el año pasado.

También recalcó la relevancia que tienen estas Jornadas que se celebran desde 1994, a nivel nacional como el escaparate de divulgación científica y social más importante sobre distonía que se produce en nuestro país.

A continuación, se sucedieron las distintas ponencias que estuvieron divididas en tres bloques de contenido. El primer bloque, dedicado al tema Mujer y Distonía, puso de manifiesto el gran vacío que existe al respecto y el interés que suscitó en las dos ponentes que lo abordaron.

El segundo apartado estuvo centrado en los tratamientos más efectivos en Distonía, que son la toxina botulínica y la Estimulación Cerebral Profunda (ECP); y el último bloque se dedicó a dos disciplinas complementarias que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con distonía.

La Dra. Elena Casas Peña (Hospital Universitario de La Princesa. Madrid) con su ponencia Mujer con distonía: clínica y tratamiento a lo largo de la vida, puso de manifiesto la escasa evidencia científica que existe en este tema. A partir de esa premisa, realizó un repaso general por los distintos tipos de distonía para centrarse en aquellas que aparecen en mujeres jóvenes y la repercusión que está tiene en las distintas fases de su vida, haciendo especial hincapié en la mujer en edad fértil. Explicó la interacción entre los tratamientos y la enfermedad y la repercusión que pueden tener durante el embarazo y la lactancia, siempre indicando la escasez de estudios existentes, aunque sí de literatura en casos concretos.

La Dra. Araceli Alonso Cánovas (Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid) en su exposición sobre Salud global de la mujer con distonía, aludió también a la que llamó la “laguna científica” que existe en el tema de Mujer y Distonía, en todos los aspectos. Explicó que a pesar de ello hay evidencia de los factores de riesgo que hacen que las mujeres puedan desarrollar una distonía o la vean agravada, como el tabaquismo, la ansiedad, la depresión, el estrés, etc. Incidió después en aquellos aspectos que pueden mejorar la función cerebral del paciente neurológico, en general, que hizo extensivo al paciente con distonía como la dieta, la microbiota, el ejercicio físico, la meditación, pero también la aceptación de la enfermedad y cultivar las relaciones sociales.

El Dr. Javier R. Pérez Sánchez (Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid) en su ponencia sobre Tratamiento de la Distonía Cervical: Toxina Botulínica y Estimulación Cerebral Profunda (ECP) expuso las indicaciones y contraindicaciones de cada uno de estos tratamientos para los pacientes con Distonía Cervical. En el tratamiento con toxina botulínica explicó las últimas novedades, como el concepto de Col-Cap y la guía mediante ecografía. Por lo que respecta a la ECP del GPI especificó que es la que mayor eficacia y seguridad tiene en pacientes con Distonía Cervical severa con mala respuesta al tratamiento con toxina y/o medicación oral.

La cuarta ponencia Toxina botulínica y distonía: ¿cuándo, dónde y cómo? estuvo a cargo del Dr. Víctor Gómez Mayordomo (Hospital Universitario Infanta Elena. Valdemoro) que después de introducir la charla explicando el origen y modo de actuación de la toxina, características generales y tipos, hizo un exhaustivo y pormenorizado repaso por todas las posibilidades de infiltración de la toxina botulínica y sus efectos en los pacientes con distintos tipos de distonía, respondiendo a las preguntas más habituales que éstos suelen hacerse cuando se les prescribe este tratamiento.

El último bloque de contenidos comenzó con la ponencia Gestión de la incertidumbre en enfermedad crónica, a cargo de la psicóloga Dª Ángela Pulido Flores (experta en Psicoeducación por el COP) que comenzó su intervención con un micro-ejercicio de respiración para demostrar como recursos muy básicos nos pueden ayudar a manejar situaciones de estrés emocional. A continuación, realizó una exposición de los factores positivos y negativos que intervienen en el manejo de la incertidumbre y de algunas estrategias que pueden ayudar a controlarla.

Por último, Dª Elia Rodríguez Fernández (Co-directora de MiNeuro) basó su ponencia Logopedia para personas con distonía en el enfoque holístico del tratamiento rehabilitador, basado en un trabajo en equipo, transdiciplinar, y un tratamiento multidimensional para conseguir resultados positivos. Centró su intervención en cómo se abordan desde la logopedia síntomas como la disartria, la disfagia, la disfonía y las funciones orofaciales propias de tipos de distonía como la oromandibular, cervical o disfonía espasmódica y ofreció estrategias para mejorar los síntomas o reducir sus consecuencias.

A continuación, se presentó la Revista Distonía 3.0, la nueva publicación divulgativa de la asociación que recogerá información científica, artículos de investigación, testimonios de pacientes … y todas aquellas noticias y actividades que se consideren de interés para la comunidad distónica.

La presidenta de ALDE clausuró la jornada agradeciendo a todos los asistentes su participación y emplazó a pacientes, familiares y profesionales a trabajar unidos con la asociación, porque dijo “Juntos, siempre, se llega más lejos”.

La Jornada fue patrocinada por Fundación ONCE, Merz Therapeutics España, la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del MDSA2030 y contó con la colaboración del Colegio de Logopedas de la Madrid.

Sobre ALDE

La Asociación Distonía España - ALDE es una organización sin ánimo de lucro creada en 1991 con el propósito de ayudar a las personas con distonía y a sus familias, procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su inclusión social en igualdad de oportunidades y de género, en un entorno sostenible. Entre sus objetivos están divulgar la enfermedad, apoyar la investigación y colaborar con las entidades gubernamentales y afines para conseguir logros comunes.