Se celebra la VIII edición de la Conferencia Europea de las Familia Tay-Sachs y Sandhoff tras el parón provocado por la pandemia
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Ámbito: Estatal
La VIII edición de la Conferencia Europea de las Familias Tay-Sachs y Sandhoff vuelve de nuevo a reunir al colectivo de enfermedades de Tay-Sachs en un acto online tras un año de pausa provocado por la crisis sanitaria de la COVID-19.
Estas jornadas coordinadas junto al Consorcio Europeo de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff acogieron a familias, especialistas y representantes de diversas industrias relacionadas para tratar la situación actual en la que se encuentra el universo de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff.
Las jornadas, que se desarrollaron los días 9 y 10 de diciembre, estuvieron divididas en torno a dos propósitos principales. En primer lugar, las conferencias correspondientes al primer día, trataron dos grandes aspectos que afectan de manera trasversal en el acceso al tratamiento, siendo estos el cribado neonatal y el screening genético de enfermedades raras. Entre las intervenciones con las que se contó este primer día se encuentra la campaña de EURORDIS o los trabajos plantados por Illuminia o Alex TLC.
El segundo día de la conferencia versó acerca del desarrolló actual en el que se encuentran los tratamientos para enfermedades Tay-Sachs y Sandhoff. Para ello, se presentaron los ensayos clínicos realizados por Intrabio, Sio Gene Therapies, Taysha Gene Therapies, Recursion, Idorsia, Azafaros y el Profesor Tim Cox de la Universidad de Cambrigde.
Publicado 16/12/2021.
