Se constituye el grupo de trabajo para abordar la mejora de las condiciones de los pacientes de ELA
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA Andalucía
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones acogió este viernes 9 de septiembre, la sesión constituyente del grupo de trabajo interministerial que va a analizar la mejora de las condiciones de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), del que también forman parte los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030.
En esta primera sesión, a la que asistieron los ministros de Inclusión, José Luis Escrivá, y de Sanidad, Carolina Darias, las asociaciones de afectados explicaron su situación y necesidades y presentaron diversas propuestas, pidiendo que se acelere el proceso para garantizar cuanto antes la atención de quienes no tienen la opción de costearse un cuidador 24 horas del día.
Los ministros agradecieron el trabajo de este grupo, en cuya primera reunión también participaron el secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones, Borja Suárez; la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín; y representantes de las asociaciones de enfermos de ELA, el alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, y la paciente Noemí Sobrino.
Aunque pocos pacientes asistieron a esa reunión del Ministerio, en la comisión de trabajo para la Ley ELA hay muchos pacientes de toda España aportando ideas y necesidades, y está presidida por el consorcio de asociaciones ELA, ConELA, con Jorge Murillo como coordinador del texto.
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