Semana de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW
El pasado 1 de octubre, hubo la conmemoración del Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram, una fecha clave para dar visibilidad a esta enfermedad ultra-rara y de origen genético, que hasta la fecha no cuenta con tratamiento alguno. Este Día también marca el aniversario del descubrimiento del gen WSF1, identificado el 1 de octubre de 1998 por el Dr. Alan Permutt, como el causante del Síndrome de Wolfram.
Esta patología rara, que se manifiesta en la infancia, se caracteriza por su complejidad y gravedad, al provocar complicaciones como diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, pérdida progresiva de la visión y audición, además de afectar el gusto, el olfato y generar ataxia y otros problemas neurológicos. La falta de tratamiento y cura para esta enfermedad hace de la concienciación y el apoyo comunitario una prioridad esencial.
En esta ocasión, la asociación AFASW – Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram – unió sus fuerzas con organizaciones internacionales de Síndrome de Wolfram para visibilizar esta enfermedad y apoyar a quienes la padecen. A través de la web internacional, médicos, pacientes y toda la comunidad cuentan con una guía completa sobre el Síndrome de Wolfram y sus implicaciones.
ara esta conmemoración, AFASW organizó una serie de eventos informativos y actividades solidarias en diferentes ciudades, orientadas a sensibilizar a la sociedad y brindar apoyo a la comunidad afectada:
Lunes 30 de septiembre: En Sueca, en la Plaza del Convent, se instaló una mesa informativa y solidaria, en colaboración con el Ilustre Colegio de Abogados de Sueca.
Martes 1 de octubre:
A las 13:00 horas, se realizó una lectura de manifiesto en el Ayuntamiento de Gandía, con la presencia del alcalde José Manuel Prieto, la concejala de sanidad Liduvina Gil y representantes locales.
De 17:00 a 19:30 horas, se colocó una mesa informativa en la Plaza de la Verge, en Cullera.
Además, al anochecer, distintos edificios y espacios públicos de ciudades como Cullera, Gandía, Mollet del Vallés, Dos Hermanas y Zaragoza se iluminaron de verde en apoyo a la causa.
Jueves 3 de octubre: Se organizó una mesa solidaria e informativa en el Hospital General de Valencia, dentro de la XII Jornada del Paciente, de 09:30 a 13:30 horas.
Domingo 6 de octubre: Finalizando la semana de concienciación, se celebró la II Carrera Solidaria «Síndrome de Wolfram» en Aravaca, Madrid.
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