Septiembre, el Mes Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España-FMF España
Septiembre es el mes de concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias apoyado por 22 organizaciones internacionales dedicadas únicamente a las enfermedades autoinflamatorias. Unidas, estas entidades se unen este mes mes para hacer oír la voz de miles de pacientes alrededor del mundo y dar a conocer este grupo de enfermedades raras y complejas.
Entre ellas, desde España, participa la asociación Fiebre Mediterránea Familiar España (FMF España), representando a esta patología poco frecuente, genética, autosómica recesiva y crónica, además de a otros síndromes autoinflamatorios.
Con esta campaña, que se extenderá a lo largo de todo el mes, buscan poner sobre la agenda el impacto de estas patologías más allá de lo físico y mental, ya que afectan a todos los aspectos de la vida del paciente y su familia. De esta forma, además de dar visibilidad al grupo de patologías, se dará difusión a patologías concretas en sus días mundiales correspondientes.
En ocasiones, además, se trata de patologías invisibles y de difícil diagnóstico. En consecuencia, en muchas ocasiones no se tratan y, sin tratamiento, no hay mejoría.
Por este motivo, durante el mes de septiembre, las asociaciones de pacientes organizan numerosas actividades a nivel mundial, ya sea en forma de simposios, boletines, infografías, videos y demás, con el fin de educar, informar y dar una mayor visibilidad a las enfermedades autoinflamatorias.
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