#SoyUnico, fotografías a favor del síndrome de Marfan
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan-SIMA
El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del síndrome de Marfan, por este motivo la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) lanza la campaña Soy Único. Consistirá en inundar las redes sociales con fotografías de personas afectadas, familiares, amigos, etc. con el hashtag #SoyUnico etiquetando en su publicación a dicha asociación.
Esta acción es necesaria para otorgar visibilidad a las personas que conviven con esta afección ya que, en muchas ocasiones, se convierte en un reto especialmente difícil de abordar debido a la incomprensión a la que se ven sometidas.
“Gafua, larga, jirafa patas largas, torpe estas eran las palabras que tenía que oír cada día en el colegio. Era alta, delgada, miope, y mi columna se torcía por minutos.” -Testimonio de una persona con Síndrome de Marfan.
“Por mi naturaleza, alta, delgadísima con muchísima flexibilidad, por tener el cuerpo descompensado, es decir, brazos y piernas más largos de lo normal, por todo esto y mucho más soy una persona con MARFAN.” -Testimonio de una persona con Síndrome de Marfan.
Estos son algunos de los testimonios que se pueden encontrar en la página web de la entidad, donde cada semana un afectado cuenta su experiencia vital. Es este Día Europeo del síndrome de Marfan, cuando cobra una mayor importancia cualquier signo de apoyo para favorecer que, con un conocimiento de él, se facilite el día a día de las personas que conviven con sus consecuencias.
Por ello, la asociación invita a publicar estas imágenes, con la intención de que, de algún modo, inviten a la reflexión, puesto que esos rasgos físicos (altura, delgadez, hiperlaxitud, malformaciones musculoesqueléticas…) forman parte de su identidad.
