Stop FMF lleva a cabo diversas acciones por el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Internacional
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
La campaña puesta en acción en el pasado mes de agosto -que cada año tiene más apoyo a nivel nacional e internacional, además de un mayor impacto en redes sociales- ha utilizado el lema + Diagnóstico + Tratamiento es + Salud. Las entidades que también han coordinado la organización de las actividades han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y Autoinflammatory Alliance.
Los Síndromes Autoinflamatorios son un conjunto de enfermedades poco frecuentes, caracterizadas por episodios inflamatorios y febriles agudos, recurrentes o periódicos, que aparecen sin que haya una infección o factor desencadenante claro (fármacos, neoplasia…)
Muchas de estas enfermedades son de origen genético: algunos genes pueden sufrir mutaciones que van a provocar un funcionamiento incorrecto de ciertas proteínas, que se va a traducir en una respuesta inflamatoria anormalmente aumentada. Cuando son de origen genético, son enfermedades permanentes, pudiéndose transmitir de padres a hijos sin ser procesos contagiosos.
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese agosto por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
Accede aquí al video sobre el lema + Diagnóstico + Tratamiento es + Salud
Acciones relizadas en España
Del 1 al 31 de agosto se han llevado a cabo diversas campañas en redes sociales, con la utilización de los hashtag #DiagnósticoTratamientoEsSalud, #AgostoMesdelosAutoinflamatorios, #august4autoinflammatory y #autoinflammatoryawareness. Estas han tenido un muy buen resultado, aumentando el número de seguidores más de un 30% en todas y ellas y teniendo un impacto superior a 27,7 mil.
También, del 18 al 20 de agosto se produjo la colocación de Pancarta conmemorativa en el Ayuntamiento de Valencia, y el 26 de agosto se celebró la Jornada Online Internaiconal de Pacientes y Profesionales.
Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015. Desde 2021 la entidad organizadora ha sido la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y Stop FMF.
A nivel nacional e internacional, hay diversas entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales que también colaboran para visibilizar estas enfermedades. Puede consultarlas aquí: https://fmf.org.es/mes-internacional-concienciacion-autoinflamatorios/
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