Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Sube a bordo del Itsamuseum de Bilbao con la Asociación CTNNB1

Cartel de difusión

Sube a bordo del Itsamuseum de Bilbao con la Asociación CTNNB1

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación CTNNB1 España

El próximo jueves, 28 de diciembre, a las 17:00 hrs, tendrá lugar esta iniciativa de aforo limitado que cuenta con el concierto didáctico ¿Dónde está el sol?además de con un taller marítimo con merienda.

El síndrome CTBNNB1 está asociado con un retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual, y se trata de un trastorno del neurodesarrollo grave y afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo. La asociación CTNNB1 nace en mayo de 2021 por un grupo de padres de niños con este síndrome, con el objetivo es promover la investigación sobre el mismo y ayudar a las familias a través de información, orientación y apoyo

A través de la visita al itsamuseum de Bilbao, la entidad busca que los más pequeños con esta enfermedad acojan el relato de la cultura marítima en un lugar dinámico, cercano y abierto a la participación y que les brindará una experiencia única. Para asistir, escribe a la Asociación a través de su correo electrónico info@asociacionctnnb1.org 

 

Compartir en: