Súmate a la encuesta de Transversal ERN-Europe sobre el embarazo y la planificación familiar en ER
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Estatal
Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España-AMC - España
Desde la Asociación artrogriposis múltiple congénita han compartido la siguiente encuesta elaborada por Transversal ERN Europe que lleva por nombre "Las necesidades no cubiertas en enfermedades raras y complejas relacionadas con el embarazo y la planificación familiar para pacientes y cuidadores".
Así, por parte del Consejo Asesor de Pacientes de ERN Euro-NMD y el grupo ePAG de representantes de pacientes, en el que se incluyen, piden la participación en este proyecto.
Este estudio, en el que participa ERN Euro-NMD Neuromuscular, se engloba dentro de un grupo de estudio transversal entre las redes europeas de referencia (ERN por sus siglas en inglés), sobre el embarazo y la planificación familiar en enfermedades raras y minoritarias de baja prevalencia y complejas.
El objetivo de esta encuesta es recopilar las evidencias a nivel europeo sobre el manejo de esta condición específica y aportar un valor agregado crucial en la vida de los pacientes con enfermedades raras y minoritarias en toda Europa.
Participar y compartir esta encuesta supone una gran oportunidad para que más personas contribuyan a dar visibilidad a cuestiones de gran importancia en materia de enfermedades raras como son el embarazo y la planificación familiar. No lo dudes y súmate ya a esta encuesta: Las necesidades no cubiertas en enfermedades raras y complejas relacionadas con el embarazo y la planificación familiar para pacientes y cuidadores.
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