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Federación española de enfermedades raras

Surfea con la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana

Cartel de difusión

Surfea con la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana-ASXFCV

La Asociación Síndrome X Frágil de la CV organiza una tarde de surf adaptado para sus socios en la playa de la Patacona en Valencia. 

El día 8 de junio de 16:00 a 18:00 horas podrán disfrutar de una tarde de verano en las aguas del Mediterráneo con un plan diferente.

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

También conocido como síndrome de Martin-Bell. Su nombre se debe a las investigaciones del Dr. Lubs quien además de descubrir su origen genético, encontró que personas con ciertas características mentales y físicas, tenían en su cromosoma X un trozo parcialmente roto.

A pesar de ser la primera causa de discapacidad mental hereditaria aún no es suficientemente conocido tanto para la población en general como entre colectivos profesionales.

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