¿Te perdiste la V Reunión de PXE España? Ya puedes verla a través de estos vídeos
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico-PXE España
Fuente: PXE España. El pasado 5 de noviembre se celebró la V Reunión Informativa de PXE ESPAÑA, de forma Virtual, contó con gran participación de afectados, familiares y personal sociosanitario, interesados en conocer esta patología. También contamos con la participación de personas que conectaron desde diferentes países de Latinoamérica</p><p>
Se unieron a ellos, representantes de otras asociaciones de pacientes de la misma patología o que compartieran algunos de los síntomas</p><p>
Tras unas palabras de bienvenida de la presidenta de la Asociación doña Carmen Vargas Zaragoza, los ponentes, todos pertenecientes al Hospital universitario Virgen de la Victoria de Málaga ( Unidad Experta de PXE en España), expusieron de forma rigurosa, clara y accesible las características de PXE</p><p>
El doctor Pedro Valdivielso actuó de moderador y la la profesora María García hizo una revisión general del PXE, la doctora María José Ariza hizo una revisión genética, el doctor José Rioja explicó el papel del laboratorio en la investigación, el doctor Juan Luis Carrillo expuso el ensayo clínico con lansoprazol que se está realizando actualmente, por último la doctora Isabel Baquero explicó las manifestaciones oculares de esta patología y su tratamiento</p><p>
Hubo un turno de preguntas tras la exposición de cada ponente, también al final, que pusieron de manifiesto el gran interés de todos los asistentes, la inquietud y esperanza, ante una enfermedad poco frecuente como el PXE</p><p>
El secretario D. Jorge Laplana finalizó el evento agradeciendo a ponentes y participantes su colaboración, emplazando a todos a la próxima reunión</p><p>
Además, desde la Asociación han separado las intervenciones y las han subido a youtube para que todas aquellas personas interesadas, puedan acceder a esta reunión y descubrir más sobre el PXE. Para que puedas acceder a estos vídeos, te los dejamos en la parte superior de la noticia. "
Última actualización 15/12/2020"
