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Federación española de enfermedades raras

Todo listo para acercarnos a los retos actuales y futuros de las distrofias de retina en la Comunidad Canarias

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Todo listo para acercarnos a los retos actuales y futuros de las distrofias de retina en la Comunidad Canarias

Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria celebra este 15 de diciembre la Jornada “Distrofias Hereditarias de la Retina: Presente y Futuro”, en el Paraninfo de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. La entidad festeja su trigésimo aniversario con la finalidad de dar visibilidad a las Distrofias Hereditarias de la Retina.

La Jornada se celebra en colaboración del Servicio Canario de Salud y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Además, está financiado a cargo de los fondos para las estrategias 2022 del Ministerio de Sanidad que fueron aprobados en el CISNS del 5 de septiembre de 2022, como apoyo a la implementación a la estrategia frente a enfermedades raras.

Como novedad para el colectivo, se destaca que la Jornada se va a retransmitir online en tiempo real, por lo que aquellas personas que no puedan asistir presencialmente van a poder verlo simultáneamente. 

Sobre la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (A.A.R.P.C.C.) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 1992, ante la necesidad de recabar información sobre una patología desconocida, a pesar de que Canarias es una de las Comunidades Autónomas con mayor incidencia en relación al resto de España. Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo de enfermedades genéticas que afectan a la retina del ojo y se caracterizan por ocasionar una progresiva pérdida de visión, en general hasta la ceguera. Entre ellas se encuentra la Retinosis Pigmentaria (RP).

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