Todo sobre la última Reunión de médicos y pacientes PXE España 2022
Fecha/Hora de publicación: | Málaga
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico-PXE España
Se ha celebrado la VI Reunión de médicos y pacientes de PXE España, el pasado 16 de noviembre de 2022, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Málaga. Esta reunión tuvo como objetivo principal la unión de médicos, afectados, familiares y aquellas personas interesadas en conocer más sobre el pseudoxantoma elástico, los miembros de esta comunidad y sus esperanzas e ilusiones.
Entre las personas asistentes se encontraron tres miembros de las cada una de las entidades organizadoras, por parte del Hospital Universitario Virgen de la Victoria el subdirector del área quirúrgica Borja Bueno, la profesora María Cabello Porras, vicedecana del área de estudiantes, movilidad y responsabilidad social como representante de la Facultad de Medicina y el investigador responsable del grupo de enfermedades raras asociado a CIBERER, el profesor D. Miguel Ángel Medina. Del mismo modo estuvieron presentes en forma de ponentes el Dr. Valdivielso, doctor Ricardo Bosch, doctor Juan Luis Carrillo y la doctora Isabel Baquero.
Este año, a pesar de que la presencialidad vuelve a ser posible, la asociación ha querido mantener la retransmisión online para posibilitar la asistencia a un mayor número de personas, incluyendo a afectados hispanohablantes de otros países.
Siguiendo el programa, se comenzó con la intervención del Dr. Bosh que expuso los diferentes tratamientos de las afecciones cutáneas, según la fase en que se encuentren, seguido de una presentación de la mano del Dr. Juan Luis Carrillo los esperanzadores resultados obtenidos con Lansoprazol a través de ensayo clínico.
A continuación, el Dr. Valdivielso se mantuvo en la línea de los nuevos proyectos de investigación, que, al fin y al cabo, conforman la principal meta perseguida por los afectados. Además, hubo una exposición por parte de la Dra. Baquero sobre los tratamientos actuales y los proyectos en marcha que pudieran llegar a reducir los efectos de esta patología en la visión.
La jornada finalizó con la entrega de una placa homenaje en agradecimiento a la labor de Purificación Sánchez, dermatóloga del equipo médico hasta su reciente jubilación. A pesar de que la jornada llegara a su fin, el trabajo incansable de la asociación y el equipo médico no ha terminado, han elaborado una guía para pacientes afectados de pseudoxantoma elástico y familiares, que puede ser de ayuda a la hora de conocer aceptar y asimilar el diagnóstico.
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