#TodosSomosTurner2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación síndrome de Turner de Andalucía-ASTA

Las asociaciones españolas aúnan sus esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres

Con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, las distintas asociaciones de síndrome de Turner de España (Andalucía, Castilla y León, Catalunya y Madrid) aúnan sus esfuerzos para colaborar con hospitales, divulgar información para dar visibilidad y generar conocimiento sobre esta condición que afecta a 1 de cada 2.500 niñas.

Para marcar este día, el 28 de agosto a la caída de la tarde se iluminarán de fucsia monumentos como la madrileña fuente de Cibeles, la fuente del parque de Almería, la fachada del Ayuntamiento de San Cugat del Vallés en Barcelona, La Fuente de la Puerta de Zamora en Salamanca, y otros monumentos relevantes de diferentes ciudades de Castilla y León.

En este contexto, la Asociación Síndrome de Turner Madrid ha lanzado recientemente una nueva web www.turnermadrid.es para que las niñas y mujeres con síndrome de Turner, sus familias, la comunidad médica, y el público en general alcance un mayor entendimiento sobre este desorden genético. En ella también pueden encontrar información sobre recursos, beneficios y ayudas.

Por su parte, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca de Castilla y León organizará del 6 al 8 de noviembre próximos en Salamanca el IV congreso nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner. El Congreso está dirigido a afectadas por el síndrome de Turner, profesionales del ámbito sanitario, de la educación y del ámbito social, así como entidades públicas y privadas. En dicho congreso participarán el resto de las asociaciones regionales con talleres y estudios. La asociación tiene previsto realizar una sesión informativa a los medios sobre el congreso el próximo 28 de agosto. Para más información sobre el mismo: https://congresosindromedeturner.com/congreso/

Dentro del trabajo de divulgación sobre esta enfermedad, destaca también la labor llevada a cabo por la Asociación Síndrome de Turner Andalucía que, entre otras acciones, está en contacto con la Junta de Andalucía, estableciendo como centro de referencia el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, con un equipo de médicos especialistas voluntarios liderados por el doctor Valdivieso y la doctora Benítez.

Por su lado, la Asociación Síndrome de Turner Catalunya está también trabajando para establecer una red sólida de profesionales en esta Comunidad, que brinden una atención integral y especializada y que, al mismo tiempo, comprendan las particularidades y necesidades específicas de las niñas y mujeres que enfrentan el síndrome de Turner en todas las etapas de su vida.

#TodosSomosTurner2023

Acerca del síndrome de Turner El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.