Trabajadores de Amazon se solidarizan con los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
El centro logístico de San Fernando de Henares (Madrid) ha realizado una donación de 4.000 euros y ha enviado regalos para los 32 afectados de la asociación Aefat" La iniciativa solidaria partió de Rocío, madre de Sara. La joven falleció en 2018 con 17 años por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva y problemas respiratorios, entre otras complicaciones. Rocío trabaja en el centro logístico de Amazon en San Fernando de Henares (Madrid).
El pasado mes de diciembre, con motivo de la campaña de Navidad, este centro de Amazon planteó a sus trabajadores realizar una donación de 4.000 euros, y una campaña de voluntariado con una causa solidaria que propusieran. Podían presentar diferentes entidades solidarias que después pasarían por una votación colectiva para seleccionar la ganadora. Rocío planteó la opción de realizar una donación a Aefat, la asociación de familias a la que pertenece, que recauda fondos para la investigación de la enfermedad por la que falleció su hija. Y su propuesta fue la más votada por sus compañeros.
Además de la donación, Amazon ha enviado regalos para los 32 afectados de la asociación, que residen en diferentes localidades españolas, con edades entre meses y poco más de 30 años. “Han sido como unos Reyes Magos”, explicaban las familias al recibir esta semana los regalos que escogieron sus hijos. “Les han hecho muy felices y además nos ayudan en la investigación de la ataxia telangiectasia. Estamos muy agradecidos a Amazon y también a Rocío, sabemos lo duro que es mantenerse en activo en una asociación cuando tu hijo ya no está”, recordaba Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España.
La donación realizada se enmarca dentro de su programa de Amazon en la Comunidad, de responsabilidad social corporativa. El dinero se destinará íntegramente al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales.
Los regalos del equipo de Amazon fueron preparados por sus voluntarios. “Ha sido todo un detalle que hayan dejado que nuestros chicos y chicas hayan elegido cada uno lo que les hacía ilusión, y en un vídeo que grabaron nos han mostrado el trabajo realizado por los voluntarios, envolviendo cada regalo, y escribiendo tarjetas con cariñosos mensajes para cada uno”, destacaba Villén.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y con otras asociaciones internacionales. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos.
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
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