Trabajando unidos por el futuro de las ENACH
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro-ENACH
La Universidad Pablo de Olavide de Sevilla (UPO), el Centro de Neurología Avanzado (CNA) y el Centro de Investigaciones Científicas, CIC Cartuja, trabajan de forma conjunta para avanzar rápidamente en la evaluación de fármacos potencialmente perjudícales para pacientes ENCH/NBIA, lo que supone una aproximación novedosa y critica en el ámbito de estas patologías.
Las ENACH son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que cursan con acumulación cerebral de hierro y que, mayoritariamente, afectan a menores. De entre ese grupo de patologías ENACH Asociación centra sus esfuerzos en las únicas detectadas en España: PKAN, PLAN/INAD y BPAN.
Si bien este grupo de enfermedades no están catalogadas como enfermedades mitocondriales, en ellas la mitocondria se ve altamente comprometida. Por ello, se requieren especiales cautelas tanto en el tratamiento de sus síntomas como en el uso de cualquier fármaco de uso general necesario a lo largo de la vida de cualquier persona.
El tratamiento de enfermedades mitocondriales se basa en cinco pilares principales: Las medidas sintomáticas, la aplicación de agentes de apoyo, las medidas dietéticas, la fisioterapia y evitar fármacos que se sabe que son tóxicos para las funciones mitocondriales. Por ello, dos grupos de investigación y uno clínico se han agrupado: para estudiar y trasladar a los pacientes las conclusiones que se obtengan de esta colaboración.
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