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Federación española de enfermedades raras

Tras un año de retraso por la pandemia la Asociación HHT celebra su XIII Congreso del 3 al 5 de junio en Valencia

Tras un año de retraso por la pandemia la Asociación HHT celebra su XIII Congreso del 3 al 5 de junio en Valencia

Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación HHT España-HHT España

Fuente Asociación HHT | Desde la Asociación HHT estamos organizando el XIII Congreso HHT España que se celebrará los días 3,4 y 5 de junio en Valencia, tras un año de retraso por la pandemia. 

El emplazamiento para el encuentro bianual es el hotel Eurostars Rey D. Jaime de la ciudad de Valencia, muy próximo al casco histórico y a lugares emblemáticos de la ciudad. Es una ocasión perfecta para volver a reencontrarnos con los amigos de la asociación después de tres años.

El plazo de inscripción al Congreso estará abierto hasta el 12 de mayo de 2022, y como en años anteriores, los socios que estén al corriente de pago de su cuota tendrán la inscripción completamente gratuita. Para los asistentes acompañantes y no socios, el precio de la inscripción al Congreso es de 90€, los menores de 12 años no pagan inscripción.

La inscripción al Congreso se realiza cumplimentado el formulario de inscripción de esta web e  incluye la asistencia a los talleres y ponencias, el cóctel de bienvenida, el almuerzo, la cena de gala y la visita guiada a la ciudad de Valencia. El coste de la habitación de hotel corre a cargo del interesado y, se reserva y abona directamente al hotel.

El precio de las habitaciones de hotel, en régimen de alojamiento y desayuno es de 99€ para la habitación doble y de 89€ para la habitación individual (impuestos incluidos).Las reservas de las habitaciones se harán directamente a través de la página web del hotel, antes del 12 de mayo, y siguiendo las instrucciones que se detallan en el documento de instrucciones para la reserva y que tienen a su disposición en el FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN XIII CONGRESO ASOCIACIÓN HHT VALENCIA 2022.

  • PAGO 90 € DE CUOTA DE INSCRIPCIÓN para ACOMPAÑANTES Y NO SOCIOS (gratis menores de 12 años): realizar ingreso o transferencia bancaria a la cuenta de la Asociación HHT España*.
  • ES64 3058 7022 0627 2000 5821
  • INDICAR EN CONCEPTO: NOMBRE Y APELLIDOS SOCIO Y XIII CONGRESO DE HHT
  • *Rogamos se remita el justificante del pago a info@asociacionhht.org

La Asociación, que somos todos, va a realizar un importante esfuerzo económico para organizar este Congreso con la intención de hacer llegar los temas que más nos interesan sobre nuestra enfermedad de manos de expertos destacados en el ámbito clínico y científico.

Este año contaremos con ponentes especialistas en obstetricia, pediatría y ginecología que nos explicarán distintos aspectos sobre el procedimiento de selección embrionaria preimplantacional. Contaremos a su vez con expertos en HHT de medicina interna, biología, radiología vascular intervencionista, genética y unidades de enfermedades raras de todo el territorio nacional.

También queremos ofrecer talleres prácticos para aprender técnicas de taponamiento nasal y primeros auxilios, que a buen seguro a todos nos ha hecho falta más de una vez, para nosotros mismos o para ayudar a nuestros familiares. Estos talleres estarán dirigidos por expertos en ORL y enfermería. Por otro lado, queremos abordar algunos aspectos sobre las situaciones legales que nos encontramos a la hora de tramitar derivaciones a otras regiones y la obtención de las minusvalías en HHT.

El contenido del congreso lo desarrollaremos a través de BLOQUES entorno a Mesas en las que intervendrán especialistas con los contenidos anteriormente mencionados y en cada uno de esos bloques la intervención de socios/as para transmitirnos “su manifestación de vida” concluyendo con turnos de preguntas por parte de los asistentes. De hecho, puedes consultar ya el Programa para el XIII Congreso a través del siguiente enlace. 

En el desarrollo de nuestra Asamblea General Ordinaria que se celebrará la tarde del sábado 4 de junio, incluiremos un apartado de participación de nuestros representantes en cada una de las organizaciones asociativas en las que participa la Asociación como son FEDER, EURORDIS, CIBERER y HHT EUROPA.

Así mismo, daremos cuenta de la Memoria de actividades, las Cuentas, Memoria a presentar ante el Ministerio de Interior del ejercicio 2021 y los presupuestos para el ejercicio 2022. En la misma Asamblea trataremos ampliamente las preguntas, propuestas e inquietudes que los socios propongáis.

Cualquier duda pueden llamar a Martín Jiménez Tlf. 610 168 419 (presidente de la Asociación).

La junta directiva agradece enormemente la colaboración que hemos recibido de vosotros, en especial, aquellos que habéis estado junto a nosotros en labores de apoyo como en las consultas de pacientes de HHT a través del formulario de la web o telefónicamente, el uso de los recursos informáticos de comunicaciones, el mantenimiento de la web, la participación del mercadillo de venta de lotería solidaria y en tantas otras cuestiones que os hemos ido pidiendo. A todos y todas MUCHAS GRACIAS.

La actual junta trabaja con ilusión para hacer que nuestra Asociación crezca, sea más visible y tenga mayor representación en el mundo de la HHT y de las enfermedades raras, tanto a nivel nacional como internacional.

Siempre nos ha parecido que era poco el trabajo que estábamos haciendo por la asociación y por todos vosotros.

Queremos seguir ampliando esta gran familia de HHT.

NO ESTÁIS SOLOS, NO ESTAMOS SOLOS.

La Asociación HHT España y su Junta Directiva, como entidad organizadora, se reserva todo el derecho de modificar el programa de la Asamblea por cuestiones sanitarias, organizativas u otra situación que así lo aconseje

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