Tres de cada cuatro cuidadores de personas con síndrome de Dravet deben dejar su empleo o reducir su jornada laboral
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Estatal
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
Tres de cada cuatro cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet terminan dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral, según revela el reciente estudio de la Fundación Síndrome de Dravet, titulado “La Carga Social y Emocional del Síndrome de Dravet en los Cuidadores Españoles”, publicado en la revista Heliyon. Este es el segundo estudio de la fundación en pocos días que aparece en una prestigiosa revista científica, tras la publicación en Epilepsy Open del artículo “Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo y Coordinación Asistencial”.
El estudio de Heliyon se centra en el impacto social y emocional del síndrome de Dravet en la vida de los cuidadores españoles, basado en una encuesta a cientos de ellos. Analiza aspectos como el estado laboral, financiero, emocional y social de los cuidadores y pacientes.
Entre los principales hallazgos, destaca que casi el 75% de los cuidadores tuvo que dejar su empleo o reducir su jornada laboral para cuidar a sus hijos con síndrome de Dravet. Además, casi el 85% de los cuidadores empleados se sienten abrumados y ansiosos por equilibrar trabajo y cuidado.
Más del 90% de los participantes en el estudio eran cuidadores principales, siendo las madres más propensas a asumir este rol que los padres. El 53% de los cuidadores reportaron impactos negativos en sus relaciones familiares, aunque el 63% creen que la enfermedad fortaleció sus vínculos familiares.
Casi el 70% de los pacientes con síndrome de Dravet duermen en la misma cama o habitación que sus padres, afectando negativamente la intimidad de pareja. Además, el cuidado limita el tiempo libre de los cuidadores, ya que el 46% no dedica ni un día a actividades personales, y casi la mitad solo tiene uno o dos días de ocio a la semana. La falta de espacios de ocio adaptados también afecta las relaciones sociales y el bienestar emocional de los cuidadores, con casi el 90% buscando entornos más adecuados para sus hijos.
A pesar de que la mayoría de los cuidadores tienen acceso a recursos públicos, el proceso para obtenerlos es complicado y lleva años. Más del 80% considera insuficiente el apoyo de las administraciones públicas. Aunque el 90% de las familias tienen algún recurso social, el 65% encuentra difícil acceder a las ayudas del sistema público. Además, el 85% de los cuidadores se sienten mal informados por el Sistema Nacional de Salud y buscan información en Internet, lo que subraya la necesidad de mejorar la comunicación y educación sobre el síndrome de Dravet por parte de los profesionales sanitarios.
Sobre el síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara de origen genético, también conocida como Epilepsia Catastrófica de la Infancia. Se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y diversas comorbilidades como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla, y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación del gen SCN1A y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
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